Δευτέρα, 20 Οκτωβρίου 2014 00:00

7 φοβερά μαθήματα ζωής που με δίδαξε ο γιος μου με Σύνδρομο Down

7 φοβερά μαθήματα ζωής που με δίδαξε ο γιος μου με Σύνδρομο Down

Η Έιμι και εγώ είχαμε ήδη τρεις βιολογικούς γιους όταν υιοθετήσαμε ένα αγοράκι ενός μήνα με Σύνδρομο ντάουν και αρχίσαμε να παίρνουμε μαθήματα από εκείνον. Ο Τζακ ήταν εύθραυστος. Θα χρειαζόταν μια εγχείριση ανοιχτής καρδιάς όταν ήταν 6 μηνών.

 

Ο Τζακ απέκτησε μετεγχειρητική πνευμονία και φαινόταν πως θα μπορούσε να γίνει μέρος του 15% των παιδιών εκείνη την περίοδο, που δεν τα κατάφεραν να γυρίσουν σπίτι μετά από εγχειρίσεις σαν και αυτή. Ακόμη θυμάμαι τους μεγαλύτερους αδελφούς τους, 6 και 2 ετών τότε, να στέκονται γύρω από εκείνο το τεράστιο νοσοκομειακό κρεβάτι κοιτάζοντας με λαχτάρα το μικροσκοπικό αδελφάκι τους που είχε περισσότερα καλώδια και σωλήνες απ ότι μπορούσαν να μετρήσουν, όπου κατέληγαν από το σώμα του στον εκφοβιστικό και θορυβώδη ιατρικό εξοπλισμό. Όλοι μας θα είχαμε κάνει ότι μπορούσαμε για να τον βοηθήσουμε να γίνει καλά, αλλά στην συγκεκριμένη περίπτωση δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα. Όπως είχα ανακαλέσει στη μνήμη μου τους πέντε μήνες που ζήσαμε μαζί, συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε μεταμέλεια. Αυτό ήταν το πρώτο μάθημα που με δίδαξε ο Τζακ. Όταν ο θάνατος χωρίσει εμένα από κάποιον που αγαπώ, θέλω να έχω ακριβώς το ίδιο συναίσθημα. Δεν θέλω τίποτα να έχει πάει στραβά. Αν κάτι έχει βγει εκτός λειτουργίας, θέλω να το έχω επισκευάσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Την επόμενη φορά ο γιος μου με πήγε στο σχολείο, ενώ δεν πήγαινε καν σχολείο, ο Τζακ δεν περπατούσε μέχρι τα τρία του. Έμαθε να χρησιμοποιεί το γιογιό του όταν ήταν τεσσάρων. Ο γιος μου δεν είχε γρήγορη πρόοδο, αλλά παρ' όλα αυτά είχε πρόοδο. Αν δοκίμαζα να τον συγκρίνω ενάντια στα αδέλφια του και με τον ρυθμό που εκείνα μάθαιναν, το μόνο που θα μπορούσε να προκύψει ήταν απογοήτευση. Όταν όμως γιορτάσαμε τα κατορθώματα του Τζακ, για το τι σήμαιναν εκείνα για αυτόν, και τα συγκρίναμε με τις ίδιες του τις προκλήσεις, η πρόοδος για εκείνον ήταν τουλάχιστον εντυπωσιακή όπως ήταν και για κάθε ένα από τα υπόλοιπα παιδιά μας. Δεν είχα ιδέα για το πόσο σημαντικό μάθημα ήταν εκείνο μέχρι που υιοθετήσαμε αρκετά ακόμα παιδιά και τελικά μάθαμε πως υπέφεραν από διαταραχές προσκόλλησης. Ο Τζακ με δίδαξε να δίνω στα παιδιά μου με διαταραχές προσκόλλησης το χρόνο που χρειάζονταν για να εξελιχθούν. Αυτό το μάθημα μου έδωσε ακόμη την ικανότητα να κατανοήσω ότι για αυτά τα παιδιά, τα επιτεύγματα που ίσως να είχαν φανεί ασήμαντα σε κάποιους άλλους, θα μπορούσε να τα γιορτάσει η οικογένειά μου σαν τα αξιοθέατα που όντως ήταν.

Άνθρωποι σαν τον Τζακ δίνουν χαρά και είναι η ψυχή στην παρέα, πράγμα που είναι εξίσου σημαντικό με τη σωματική ή πνευματική ανωτερότητα.

Το τρίτο μάθημα που έμαθα από τον τζακ το εμπέδωσα με την πάροδο του χρόνου. Υποθέτω ότι ήταν προφανές καιρό πριν το καταλάβω, αλλά όσο περισσότερο χρόνο περνούσα μαζί του, τόσο περισσότερο κατανοούσα πως έστω και λίγη πνευματική ανδρεία παίζει ρόλο όταν πρόκειται για το ποιος θα μπορέσει να την δώσει μέσα στην οικογένεια για να ξεπεραστεί αυτό το πρόβλημα, ή γενικά σε κάποια άλλη ομάδα ανθρώπων. Ο τζακ ήταν συχνά μεταξύ των πρώτων παικτών που επιλέγονταν γα να είναι σε μια ομάδα, και πολλές φορές, οι αντίπαλοι θα έφτιαχναν την ομάδα τους βάζοντας στην αντίστοιχη θέση του Τζακ, άτομα που αντιμετώπιζαν παρόμοια προβλήματα. Δεν χωράει αμφιβολία πως τέτοιες πράξεις ήταν πράξεις που αντικατόπτριζαν την φιλία και την συμπόνια, αλλά αυτές οι πράξεις σημαίνουν πολλά περισσότερα. Άνθρωποι σαν τον Τζακ δίνουν χαρά και είναι η ψυχή στην παρέα, πράγμα που είναι εξίσου σημαντικό με τη σωματική ή πνευματική ανωτερότητα.

Είναι αντι-διαισθητικό να πιστεύουμε ότι λέξεις όπως “αγαπημένος” και “καλύτερος” μπορούν να χρησιμοποιηθούν για μια πληθώρα παρόμοιων πραγμάτων και καταστάσεων. Αυτό είναι το τέταρτο μάθημα ζωής που μου δίδαξε ο τζακ, πάντως. Περίπου τα μισά που φτιάχνει η γυναίκα μου είναι τα αγαπημένα του Τζακ, όπως είναι επίσης και ντουζίνες με τραγούδια. Έχει πολλές “αγαπημένες” ποδοσφαιρικές ομάδες και “αγαπημένες” ταινίες. Στην αρχή, σκέφτηκα πως η συνεχόμενη επανάληψη των ίδιων λέξεων από τον Τζακ ήταν απλά έλλειψη κατανόησης. Τελικά αποδείχθηκε ότι εγώ είμαι αυτός που έχει την έλλειψη κατανόησης. Ο Τζακ απλά εννοεί πως τα αυτά τα πράγματα είναι που του δίνουν την μεγαλύτερη δόση χαράς και ευτυχίας. Η ζωή θα ήταν πολύ καλύτερη για όλους μας, αν μπορούσαμε να βρούμε τόση ικανοποίηση και εκπλήρωση από τόσους πολλούς ανταγωνιστικούς ανθρώπους και πράγματα.

Ο Τζακ δεν έχει παρατηρήσει ποτέ το χρώμα του δέρματος, τα ρούχα, την καθαριότητα και την υγιεινή ή τα σωματικά / ψυχικά μειονεκτήματα ως χαρακτηριστικό κάποιου ανθρώπου.

Ο Τζακ είναι χαρούμενος με τον Τζακ. Μερικές φορές απογοητεύεται και χάνει το θάρρος του όταν αντιλαμβάνεται ότι δεν μπορεί να πάρει δίπλωμα οδήγησης, ή όταν ένα γλυκό κορίτσι, ένας υπέροχος φίλος, διαλέγει κάποιον άλλο για φίλο. Όμως ο Τζακ έπειτα το ξεπερνάει. Το πέμπτο μάθημα που έμαθα από εκείνον ήταν η αποδοχή. Μια μέρα, όταν φάνηκε σαφές ότι είχε ξεκάθαρη σκέψη, ρώτησε την μητέρα του τι πήγαινε στραβά με εκείνον. Η εξήγησή και η διευκρίνιση της για την κατάστασή του ήταν πως τίποτα δεν ήταν “στραβό”, αλλά λαμπρό. Η αποδοχή του για μια κατάσταση η οποία δεν τον ικανοποιούσε, αλλά δεν μπορούσε να την αλλάξει κιόλας, μου άλλαξε τον τρόπο που βλέπω τα πράγματα και τη ζωή. Το γεγονός να τον παρακολουθώ να πηγαίνει μπροστά, απρόσκοπτος, να είναι η καλύτερη εκδοχή του εαυτού του στα πράγματα που είχε την ικανότητα να κάνει τέλεια, θα μπορούσε να είναι πηγή έμπνευσης για τον καθένα.

Το έκτο μάθημα που με δίδαξε ο Τζακ ήταν σχετικά με την άνευ όρων αγάπη. Ο γιος μου συγχωρεί πολύ γρήγορα. Ακόμα και τις πιο μοχθηρές και χλευαστικές συμπεριφορές εκφοβισμού, μπορεί να τις ξεχάσει με μια απλή συγνώμη. Ένας άνθρωπος αυτής της κατηγορίας μπορεί αμέσως να μπει στην κατηγορία των καλύτερών του φίλων. Ο Τζακ θα μπορούσε να σου δώσει ότι περισσότερο μπορούσε αν το είχες ανάγκη. Ο Τζακ δεν έχει παρατηρήσει ποτέ το χρώμα του δέρματος, τα ρούχα, την καθαριότητα και την υγιεινή ή τα σωματικά / ψυχικά μειονεκτήματα ως χαρακτηριστικό κάποιου ανθρώπου. Αγαπάει τους ανθρώπους με όλη τη δύναμη της καρδιάς του χωρίς να τον νοιάζει τι μπορούν ή δεν μπορούν να κάνουν για εκείνον και χωρίς να τον νοιάζει επίσης το πως είναι η εξωτερική τους εμφάνιση. Έχω δει με τα ίδια μου τα μάτια παρακολουθώντας τον τζακ πως όταν αγαπάς τους ανθρώπους ανιδιοτελώς, τότε και εκείνοι σε αγαπούν με τη σειρά τους.

Πρόσφατα, μπήκα μέσα στο σπίτι και ο τζακ με ρώτησε πώς ήταν η μέρα μου. Όταν του απάντησα λέγοντας το πως ήταν απαίσια, ο γιος μου απλά ύψωσε τους ώμους του και είπε: “Ω, εντάξει. Προσπάθησε πάλι αύριο, ε, μπαμπά;” Το μάθημα αυτό, με τον αριθμό επτά, είναι το αγαπημένο μου μάθημα που έμαθα από τον γιο μου. Όσο χάλια και άσχημη να είναι η μέρα μου, μπορώ πάντα να προσπαθήσω ξανά την επόμενη.

John M Simmons

Πηγή: huffingtonpost.com | johnmsimmons.com

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης