Ο Freddie και η Mimi Hazell ξεχύνονται στο μονοπάτι του κήπου, στο εξοχικό τους σπίτι, και στριμώχνονται στην μπροστινή πόρτα. Ακολουθεί μάχη για την προνομιακή θέση μπροστά στην τηλεόραση. Η Mimi είναι η πιο αποφασισμένη από τα δύο παιδιά, ο Freddie αποδέχεται την ήττα.

Τα δύο παιδιά μόλις έχουν φτάσει σπίτι από το σχολείο και στο ενδιάμεσο, μεταξύ των κινούμενων σχεδίων στην τηλεόραση και τις επιδρομές στο ντουλάπι με τα παιχνίδια, διηγούνται στους γονείς τους, την Amanda και τον Richard, πώς ήταν η ημέρα τους. Ο Freddie είναι οκτώ χρόνων και η Mimi τεσσάρων -και οι δύο έχουν γεννηθεί με το σύνδρομο Down.

Ο Freddie είναι παιδί της Amanda και του Richard, η Mimi είναι υιοθετημένη. Η Amanda, μια 45χρονη οικογενειακή γιατρός, γνωρίζει πολύ καλά ότι ο κόσμος ξαφνιάστηκε όταν η ίδια και ο σύζυγός της, έχοντας ήδη ένα παιδί με σύνδρομο Down, επεδίωξαν να υιοθετήσουν ένα ακόμα παιδί με αυτό το σύνδρομο.

“Ο Freddie και η Mimi μας έκαναν πιο πλούσιους, μας ολοκλήρωσαν, με έναν τρόπο που θα αγνοούσαμε αν δεν είχαν έρθει στη ζωή μας”, λέει η Amanda, με υπερηφάνεια. “Οταν βγαίνουμε και συναντούμε άλλους ανθρώπους, θεωρούν ότι έχω γεννήσει δύο παιδιά με σύνδρομο Down και λυπούνται για μένα. Αλλά εγώ πάντα προσπαθώ να τους πω ότι η Mimi είναι υιοθετημένη. Θέλω να γνωρίζουν ότι την επιλέξαμε ενσυνείδητα. Η έκφραση οίκτου είναι η πιο ενδεικτική από τις αρνητικές στάσεις και προκαταλήψεις που επικρατούν έναντι των ατόμων με σύνδρομο Down” λέει η Amanda και εξηγεί ότι αυτός είναι ο λόγος που δίνει αυτή τη συνέντευξη. Θέλει να διαβεβαιώσει ότι το να έχεις ένα τέτοιο παιδί δεν είναι “κακό”, είναι απλώς “διαφορετικό”.

“Υπάρχει τόση αρνητικότητα σε αυτό -και η περισσότερη σε γιατρούς”, λέει η Amanda. “Ως οικογενειακός γιατρός το βλέπω από πρώτο χέρι. Το ίδιο το γεγονός ότι οι μέλλουσες μητέρες έχουν τη δυνατότητα να κάνουν τον σχετικό έλεγχο, υποδεικνύει ότι θεωρείται ένα ''κακό'' πράγμα, δηλαδή αν το τεστ είναι θετικό, το ''πρόβλημα'' μπορεί να ''τακτοποιηθεί'' με τερματισμό της κύησης”.

Τα στατιστικά στοιχεία που αφορούν τον τερματισμό σε κυήσεις με σύνδρομο Down αποτελούν σίγουρα μια ζοφερή ανάγνωση. Το 2010, το 92,1% των γυναικών που έμαθαν ότι κυοφορούσαν παιδί με σύνδρομο Down επέλεξε να τερματίσει την εγκυμοσύνη, σύμφωνα με το Εθνικά Κυτταρολογικά Αρχεία για το σύνδρομο Down στην Αγγλία και την Ουαλία.

Η Amanda ανησυχεί ότι ο αριθμός αυτός μπορεί να αυξηθεί με την έλευση μιας νέας εξέτασης αίματος που αναπτύσσεται στις ΗΠΑ για την ανίχνευση του συνδρόμου Down, για να αντικαταστήσει την τρέχουσα αμνιοκέντηση, στην οποία γίνεται λήψη υγρού από τον αμνιακό σάκο με μια σύριγγα.

“Πολλές γυναίκες ανησυχούν για τον κίνδυνο να αποβάλουν και δεν κάνουν αμνιοκέντηση για το λόγο αυτό” λέει. “Αλλά αν το σύνδρομο Down μπορεί να ανιχνευθεί με μια απλή εξέταση αίματος, τότε περισσότερες γυναίκες θα κάνουν το τεστ και αυτό, σίγουρα, θα οδηγήσει σε ακόμη περισσότερους τερματισμούς κύησης”.

Η Amanda και ο Richard, ένας 57χρονος μηχανικός ηλεκτρονικών, ζουν με τα δύο παιδιά τους σε ένα εξοχικό σπίτι του 17ου αιώνα στην Αγγλία. Συναντήθηκαν σε μια τοπική θεατρική ομάδα και παντρεύτηκαν το 2002. Ενα χρόνο αργότερα, κι αφού προσπάθησαν να κάνουν παιδί, η Amanda έκανε εξωσωματική γονιμοποίηση και η ίδια και ο Richard ενθουσιάστηκαν μαθαίνοντας ότι η διαδικασία ήταν επιτυχής.

Νωρίς, στη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η Amanda έκανε ένα ειδικό τεστ υπερήχων, το οποίο υπολογίζει το υγρό στο λαιμό του αναπτυσσόμενου εμβρύου. Αυτό προβλέπει αν μια γυναίκα είναι σε υψηλό ή χαμηλό ''κίνδυνο'' να κυοφορεί παιδί με σύνδρομο Down. Τους είπαν ότι η Amanda ήταν σε ''υψηλό κίνδυνο''.

Το σύνδρομο εμφανίζουν περίπου ένα στα 1.000 βρέφη που γεννιούνται στο Ηνωμένο Βασίλειο -περίπου 750 τον χρόνο. Οι πιθανότητες να γεννηθεί ένα παιδί με σύνδρομο Down αυξάνονται με την ηλικία της μητέρας. Η Amanda ήταν 36 χρόνων όταν παντρεύτηκε τον Freddie και ως εκ τούτου ο κίνδυνος ήταν μεγαλύτερος από ό, τι για μια γυναίκα στα 20 της.

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση κατά την οποία ένα άτομο κληρονομεί ένα επιπλέον αντίγραφο ενός χρωμοσώματος. Ανθρωποι με το σύνδρομο έχουν τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21, αντί για δύο, όπως συνηθίζεται. Η αιτία δεν είναι γνωστή.

Οταν της είπαν ότι η κύησή της ήταν “υψηλού κινδύνου”, πρότειναν στην Amanda να κάνει αμνιοκέντηση. Αρνήθηκε. “Ξέραμε ότι δεν επρόκειτο να προχωρήσουμε περαιτέρω”, λέει η Amanda:

“Ο Richard και εγώ αποδεχτήκαμε ότι μπορεί να έχουμε ένα παιδί με σύνδρομο Down. Ο τερματισμός της κύησης δεν ήταν επιλογή. Αλλά βλέπετε την αρνητική γλώσσα που χρησιμοποιείται -είναι ''κίνδυνος" και όχι μια πιθανότητα. Δεν θα ήταν δίκαιο να πούμε ότι δεν μας προβλημάτισε. Είναι προφανές ότι μας έδωσε κάποια ανησυχία. Γνωρίζαμε ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μαθησιακές δυσκολίες και ότι θα υπάρξουν πολλές προκλήσεις -αλλά εμείς επιλέξαμε να προχωρήσουμε”.

Ετσι, μετά από μια δύσκολη εγκυμοσύνη, ο μικρός Freddie γεννήθηκε πολύ νωρίς, σε 32 εβδομάδες, με βάρος μόλις 1,8 κιλά. Μπήκε αμέσως στη μονάδα των πρόωρων και πέντε ημέρες μετά οι γιατροί επιβεβαίωσαν ότι πράγματι είχε το σύνδρομο.

Η Amanda θυμάται: “Παρά την προειδοποίηση, ήρθε σαν κεραυνός εν αιθρία. Ο Richard έκανε περίπου μισή ώρα να συνειδητοποιήσει την είδηση , αλλά μετά ήταν απολύτως εντάξει. Μετά τη γέννηση του Freddie πήγε να δει την μητέρα του και της είπε ότι υπάρχει μια μεγάλη πιθανότητα το παιδί να έχει σύνδρομο Down και εκείνη απάντησε: ''Και λοιπόν, παραμένει ένα αγοράκι, έτσι δεν είναι;''. Για τον Richard, αυτό ξεκαθάρισε τα πράγματα. Αλλά εγώ χρειάστηκα περισσότερο χρόνο για να το αποδεχθώ -αρκετές εβδομάδες. Είχα αρχικά θετική αίσθηση γι’ αυτό, όμως εναλλασσόταν με την αρνητική”.

Σοβαρά προβλήματα υγείας ταλάνισαν τον Freddie τον πρώτο χρόνο της ζωής του. Μια απόφραξη του εντέρου του απαίτησε χειρουργική επέμβαση, όπως και μια υπανάπτυκτη τραχεία. Αλλά η εγχείρηση στην τραχεία του ήταν ανεπιτυχής και πριν από τη δεύτερη εγχείρηση υπέστη καρδιακή προσβολή.

“Κάποια στιγμή μας είπαν ότι είχε ένα 5% πιθανότητες επιβίωσης”, λέει η Amanda: “Εμεινα στο νοσοκομείο για πέντε μήνες, δεν είχα πάει στο σπίτι”. Ευτυχώς, ο μικρός Freddie αποδείχθηκε μαχητής και τελικά έφθασε στο σπίτι.

Παρ’ όλη την πίεση και τη στενοχώρια, το ζευγάρι αποφάσισε να δοκιμάσει για ένα άλλο παιδί. Και όταν μια δεύτερη εξωσωματική απέτυχε, άρχισαν να σκέφτονται την υιοθέτηση. Ηταν ιδέα της Αμάντα να υιοθετήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down.

“Ξέρω ότι μερικοί μπορεί να μην το καταλαβαίνουν, αλλά ένιωσα ότι ήταν το πιο λογικό πράγμα που έπρεπε να κάνουμε”, λέει η Amanda. “Μέχρι εκείνη τη στιγμή γνωρίζαμε τα πάντα για αυτό -είμαστε πανέτοιμοι να το αντιμετωπίσουμε. Σκεφτήκαμε ότι δύο παιδιά με σύνδρομο Down θα είναι πιο εύκολο να τα βρίσκουν μεταξύ τους, ξέραμε ότι θα ήταν ευκολότερο αν υιοθετήσουμε ένα μωρό με το σύνδρομο αυτό. Είναι πολύ δύσκολο, όμως, να υιοθετήσεις ένα τέτοιο μωρό -δεν υπάρχουν πολλά. Προφανώς γνωρίζαμε ότι θα ήταν δύσκολο -δεν είχαμε αυταπάτες. Ομως, το σχέδιο ήταν ότι θα έμενα στο σπίτι. Θεωρήσαμε ότι έτσι θα βολεύαμε τα πράγματα. Κάποιοι από την οικογένεια και τους φίλους μας έμειναν έκπληκτοι, αλλά κανείς δεν προσπάθησε να μας αποτρέψει να το κάνουμε.

Μετά από όλα όσα είχαν περάσει με τον Freddie, το μόνο που ζητούσαν ήταν το παιδί που θα υιοθεστούσαν να μην έχει σοβαρά πρόσθετα προβλήματα υγείας. Το ζευγάρι απευθύνθηκε μια υπηρεσία υιοθεσίας και πέρασε από τους συνήθεις, ενδελεχείς, ελέγχους.

Το 2008 τους παρουσίσασαν τη Mimi, τότε εννέα μηνών, που την φιλοξενούσε μια ανάδοχη οικογένεια. Οπως λέει η Amanda “μας είχαν πει ότι ήταν εύκολη περίπτωση, αλλά σύντομα διαπιστώσαμε ότι μάλλον δεν ίσχυε κάτι τέτοιο. Επιπλέον, από την πλευρά μου δεν ένιωσα άμεσα κάποιον μητρικό δεσμό -δεν ήταν έρωτας με την πρώτη ματιά. Αλλά περάσαμε μια ώρα μαζί της την πρώτη φορά και στη συνέχεια κάναμε μεγαλύτερη διάρκειας επισκέψεις μέσα στις επόμενες επτά ημέρες. Οταν ήρθε στο σπίτι, όμως, ομολογώ ότι το δέσιμο μαζί της ήταν πολύ γρήγορο”.

Τον πρώτο χρόνο η Amanda τον πέρασε κυρίως στο σπίτι, με τα παιδιά. Θυμάται: “Συνήθιζα να έχω την Mimi σε έναν μάρσιπο πλάτης, που ήταν πολύ άνετο για μένα, αλλά στη συνέχεια έμαθε να βγαίνει από αυτό και τα πράγματα έγιναν πιο δύσκολα. Τώρα η κατάσταση είναι χαοτική και χρειάζεται σκληρή δουλειά. Και τα δύο παιδιά είναι αγρίμια. Ο Freddie είναι αρκετά δυνατό παιδί και δεν του αρέσει η πειθαρχία. Η Mimi είναι πολύ ισχυρογνώμων -τόσο κυρία! Υπάρχει τεράστια αντιπαλότητα μεταξύ τους. Η Mimi θέλει να πάει αυτή πρώτα μέχρι το μονοπάτι στον κήπο, όμως είναι και τα δυο τόσο ισχυρογνώμονες. Είναι τα δυο τους πολύ αυθόρμητα, δεν έχουν αναστολές, έχουν ισχυρό χαρακτήρα, πολύ αστείο. Και είναι πολύ καλοί στο να δείχνει τα συναισθήματά τους. Είναι ενδιαφέροντα παιδιά. Δεν έχουν αυτή την έμφυτη τάση των άλλων παιδιών να κάνουν ό,τι τους λένε οι ενήλικες. Ως εκ τούτου χρειάζονται συνεχή παρακολούθηση. Δεν μπορώ να τους πάω μόνη μου στο πάρκο, για παράδειγμα. Πρέπει να έρχεται και ο Richard για να τους προσέχουμε”.

Και όμως το ζευγάρι είναι ανένδοτο ότι τα θετικά υπερτερούν κατά πολύ των αρνητικών. Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μαθησιακές δυσκολίες, αν και ο Freddie με τη Mimi τα πάνε καλά στο ειδικό σχολείο όπου φοιτούν.

“Η ομιλία της Mimi είναι αρκετά καλή, αλλά στον Freddie πρέπει να δουλέψουμε λίγο ππερισσότερο για αυτό. Καταλαβαίνει πολύ περισσότερα, ωστόσο, από ό,τι μπορεί να υποθέσει κανείς. Οχι μόνο γνωρίζει ότι έχει δει ένα πουλί, αλλά και το είδος του πουλιού που έχει δει. Το βρίσκει δύσκολο να συγκεντρωθεί, αλλά είναι πραγματικά πολύ δημιουργικός”.

Η Amanda δεν έχει καμία ψευδαίσθηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει: “Όταν βλέπω άλλους γονείς με τα παιδιά τους, αντιλαμβάνομαι ότι είναι πολύ πιο δύσκολο για μας. Πώς θα μπορούσα να περιγράψω τη διαφορά; Είναι σαν να έχεις παιδιά, συν κάτι επιπλέον”.

Αλλά υπάρχει μεγάλη χαρά στην καθημερινή τους ζωή. “Επειδή είναι πιο δύσκολο για τα παιδιά με το σύνδρομο Down να μάθουν νέα πράγματα, όταν το κάνουν, το κάθε τι νέο αποτελεί ένα επίτευγμα, το οποίο είναι υπέροχο να ζούμε”, εξηγεί η Amanda.

“Για παράδειγμα, με τα άλλα παιδιά, ίσως δεν μετράει ιδιαίτερα να πίνουν από μια ασκέπαστη κούπα, αλλά για τον Freddie και τη Mimi ήταν τεχνικά πολύ δύσκολο να μάθουν και μας έκανε πολύ περήφανους όταν το έκαναν”.

Και έπειτα υπάρχει ο εκδηλωτικός χαρακτήρας τους. “Η Mimi ζει για το κολύμπι και τη ζωγραφική και ο Freddie αγαπάει να σκηνοθετεί καταστάσεις με τα παιχνίδια του. Τους αρέσει να παίζουν επιτραπέζια παιχνίδια μαζί μας και αγαπούν την τηλεόραση” λέει η Amanda, που πιστεύει ότι, αν και εξακολουθεί να υπάρχει κάποια προκατάληψη για το σύνδρομο Down, κατά κάποιον τρόπο η συμπεριφορά του κόσμου έχει αλλάξει προς το καλύτερο:

“Η εκπαίδευση έχει βελτιωθεί και βλέπεις ανθρώπους με σύνδρομο Down σε θέσεις εργασίας, και μερικοί από αυτούς παντρεύονται και να ζουν μια περίπου ανεξάρτητη ζωή. Οι ιατρικές εξελίξεις σημαίνουν ότι το προσδόκιμο ζωής είναι πολύ μεγαλύτερο τώρα. Υπήρξε μια εποχή, όταν ήταν 20 έως 30 χρόνια, τώρα είναι 60 έως 70”.

Ο Freddie είναι σε σχετικά καλή υγεία, αλλά τον επόμενο μήνα θα πρέπει να υποβληθεί σε μία ακόμη εγχείρηση. Αυτή τη φορά θα είναι για να κλείσει μια τρύπα στο λαιμό του από ένα σωλήνα τραχειοστομίας που είχε τοποθετηθεί όταν ήταν μωρό για να τον βοηθήσει να αναπνεύσει.

“Προφανώς ανησυχούμε, αλλά ελπίζουμε ότι θα είναι εντάξει”, λέει η Amanda και προσθέτει ότι η ίδια και ο Richard δεν κάνουν μακροπρόθεσμα σχέδια. “Δεν ξέρουμε τι επιφυλάσσει το μέλλον για τον Freddie και τη Mimi και τι είδους ζωή θα είναι σε θέση να έχουν. Ζούμε την κάθε μέρα”.

Και έτσι η περιπέτεια συνεχίζεται, γεμάτη με προκλήσεις και σκαμπανεβάσματα. Η ζωή δεν είναι ποτέ βαρετή και η ανταμοιβή δύσκολο να μετρηθεί...

Πηγή: dailymail.co.uk

Μετάφραση: Β. Μπακόπουλος