Ένας κοινός μας φίλος με ρώτησε αν θα τους έλεγα το πω είναι για μένα να μεγαλώνω ένα γιο με Σύνδρομο ντάουν. Όταν μιλήσαμε, μπορούσα ξεκάθαρα να διακρίνω τον πόνο και την απογοήτευση στις φωνές τους καθώς με ρωτούσαν για την υγεία του γιου μου, τις ικανότητές του, και το πως τελικά προσαρμόστηκε μέσα στην οικογένειά μας.
Είχα πάντα συζητήσεις σαν και αυτή στο παρελθόν και δεν είναι ποτέ εύκολες. Είναι δύσκολο να περιμένουν από τους γονείς που παλεύουν με τα νέα πως το καινούριο τους μωρό ίσως να είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που φαντάζονταν. Είναι τόσο δύσκολοι για μένα. Προσπαθώ να είμαι ανοιχτόμυαλη, να μην κατακρίνω.
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν έχω άποψη. Είμαι ένθερμη υποστηρίκτρια της αναπαραγωγικής ελευθερίας και ποτέ δεν θα ενθάρρυνα μια γυναίκα να γεννήσει ένα παιδί το οποίο δεν θα το ήθελε η ίδια. Επίσης, γνωρίζω ότι το να δώσεις πληροφορίες σε μια γυναίκα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της για το σύνδρομο ντάουν, μπορεί να είναι προκατειλημμένες και ελλιπείς.
Έρευνες δείχνουν πως γυναίκες οι οποίες παίρνουν ακριβείς πληροφορίες κατά τον προγεννητικό έλεγχο για το Σύνδρομο ντάουν, είναι λιγότερο πιθανό να τερματίσουν την εγκυμοσύνη.
Μιλούσα με τη Λίλιαν και τον Μάρτιν για πολύ καιρό, και η συζήτησή μας δεν κατέληγε πουθενά. Τώρα, καθώς ο καιρός πλησιάζει για να γεννήσει η Λίλιαν, εύχομαι να μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω και να μπορέσω να τους υπενθυμίσω τα πιο πολύτιμα μαθήματα που έχω μάθει από την στιγμή που γεννήθηκε ο γιος μας.
Το πιο σημαντικό πράγμα είναι πως θέλω να σκέφτονται το καινούριο τους μωρό σαν να είναι η πρώτη τους προτεραιότητα, άσχετα με την διάγνωση τω γιατρών για το Σύνδρομο ντάουν. Ο γιος μας ο Χένρι διαγνώστηκε με Σύνδρομο ντάουν στη γέννα και αμέσως έσπευσαν να τον βάλουν στην μονάδα εντατικής θεραπείας για νεογνά, παρόλο που οι γιατροί δεν φαινόντουσαν να έχουν αποφασίσει αν όντως πηγαίνει κάτι στραβά με την υγεία του.
Σε εμάς φαινόταν ροξ και υγιής, όπως ήταν ξαπλωμένος στην θερμοκοιτίδα του, τα πόδια του κλωτσούσαν συνέχεια ένα κουβάρι με κουβέρτες στην άκρη της θερμοκοιτίδας. Όταν τον πήραμε αγκαλιά, τον πήραμε μαζί με όλο τον μάτσο από καλώδια και μόνιτορ.
Μου είπαν να του δίνω το γάλα του μέσω ενός σωλήνα σίτισης αντί να προσπαθήσω να τον θηλάσω. Αργότερα θα μπορούσε να εκτιμηθεί η κατάσταση του από ειδικούς, οι οποίοι εν τέλει είπαν πως ήταν “καθυστερημένος” σε κάθε επίπεδο. Θα έπαιρνε χρόνο να συνειδητοποιήσουμε πως ο γιος μας είναι άνθρωπος αντί μια λίστα από συμπτώματα και ανησυχίες. Καθώς η Λίλιαν και ο Μάρτιν παίρνουν τις αποφάσεις τους, ελπίζω πως θα βρουν τρόπους να ξεχωρίσουν την κόρη τους από την διάγνωση της.
Ακόμη, θέλουν να ξέρουν πως θα γευτούν και θα νιώσουν τις ίδιες χαρές και προβληματισμούς όπως όλοι οι υπόλοιποι γονείς. Κάποιοι μέλλοντες γονείς τρέμουν πως η διάγνωση για Σύνδρομο ντάουν σημαίνει ότι η εμπειρία και η έννοια της οικογένειας ελαττώνεται. Από τις ερωτήσεις που έκαναν, μπορώ να πως η Λίλιαν και ο Μάρτιν ήταν ανήσυχοι για το αν αυτό το παιδί που θα γεννηθεί θα βάρος.
Προσπάθησα να είμαι ειλικρινής απέναντί τους για το γεγονός ότι το να είσαι γονιός ενός παιδιού με σύνδρομο ντάουν μπορεί να είναι ακρινό και πολύ χρονοβόρο. Είναι πιο δύσκολο να εξηγήσεις από που πηγάζουν οι χαρές που παίρνει ένας γονιός ενός τέτοιου παιδιού. Εμείς πάντως σταματήσαμε να κρατάμε τα αποτελέσματα των τεστ και τα αναπτυξιακά διαγράμματα του παιδιού μας καιρό πριν.
Στα 5 του έτη, ο Χένρι δεν μπορεί να φορέσει μόνος του τα παπούτσια του ή να βουρτσίσει τα δόντια του χωρίς την βοήθειά μας. Επίσης, η κάθε γιορτή του φαίνεται σαν να είναι γενέθλια. Πώς μπορώ όμως εγώ να εκφράσω με λέξεις το συναίσθημα που έχω από αυτό το ταξίδι ζωής του παιδιού μου που τρέχει στην αγκαλιά μου, ακουμπάει το κεφάλι του στον ώμο μου, και μουρμουρίζει χαρωπά, “χρόνια πολλά, μανούλα!”;
Η Λίλιαν και ο Μάρτιν δεν μπορούν να γνωρίζουν προκαταβολικά το τι θα είναι ξεχωριστό σχετικά με το παιδί τους. Το πρόβλημα είναι πως με τον προγεννητικό έλεγχο, απλά δεν μπορεί να προβλεφθεί το τι θα είναι ξεχωριστό και πολύτιμό σε κάθε άνθρωπο.
Εν τέλει, θέλω να ξέρουν πως το να είσαι γονιός ενός παιδιού που πάσχει από το Σύνδρομο ντάουν μπορεί να τους κάνει να ωριμάσουν και να αλλάξουν σε βαθμό που ποτέ οι ίδιοι δεν είχαν φανταστεί. Ή τουλάχιστον αυτή είναι η δική μου εμπειρία.
Ναι, έχω ξοδέψει τα τελευταία έξι χρόνια παλεύοντας να βρω τους πόρους που χρειάζεται ο γιος μου για να μάθει και να εξελίξει όλες του τις πιθανές δυνατότητες. Μερικές φορές είμαι πολύ κουρασμένη, θυμωμένη και απογοητευμένη. Όταν ο Χένρι γεννήθηκε, αναρωτήθηκα πως θα μπορούσα να εκτιμήσω ένα παιδί που ενδεχομένως να μην ήταν τόσο λαμπρό και ανεπτυγμένο όσο ο μεγαλύτερος αδερφός του.
Αντιθέτως, η αντίληψή μου για την έννοια της εξυπνάδας διαρκώς αμφισβητείται. Είμαι έκπλητκη από το πόσο ικανός είναι ο Χένρι στο διάβασμα, όμως έχω επίσης οδηγηθεί στο να αμφισβητήσω τις ιδέες μου σχετικά με την προσωπική αξία και την ολοκλήρωση.
Το αγαπημένο βιβλίο του Χένρι αυτή τη στιγμή είναι σχετικά με ένα αγόρι που φυτεύει ένα σπόρο. Εκείνος συνεχίζει να το ποτίζει υπομονετικά παρά το γεγονός ότι όλοι στην οικογένειά του του λένε πως δεν θα μεγαλώσει ποτέ. Κάποια στιγμή στη συνέχεια ένα τεράστιο καρότο ξεπετάχτηκε.
Ο Χένρι αγαπάει αυτό το βιβλίο γιατί μπορεί να διαβάσει τις περισσότερες λέξεις και επειδή ο αδερφός του αγοριού της ιστορίας, του θυμίζει τον δικό του μεγαλύτερο αδερφό, τον Νόα. Και εγώ αγαπάω αυτό το βιβλίο για διαφορετικούς λόγους. Για μένα, “Ο σπόρος του καρότου” σημαίνει το να μεγαλώνεις ένα παιδί σαν τον Χένρι.
Συχνά, οι άνθρωποι μας λένε πως τα παιδιά μας είναι ανίκανα, αλλά εμείς συνεχίζουμε να τα καλλιεργούμε, και πιο συχνά απ' ότι το περιμένουμε, ξεπερνούν τις προσδοκίες μας.
Ειλικρινά εύχομαι να μπορούσα να εξηγήσω στη Λίλιαν και τον Μάρτιν εμείς οι γονείς συνεχίζουμε να πιστεύουμε πως τα καρότα μας θα φυτρώσουν και θα μεγαλώσουν, και πόσο μεγάλο είναι το αίσθημα της ανταμοιβής και της ικανοποίησης, μόλις αυτό γίνει.
Rachel Adams
Πηγή: mariashriver.com
Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης
