Πιστεύω ότι οι νοσοκόμες σκέφτηκαν πως ήμουν τρελός, γιατί τελικά μου είπαν ότι χρειάζεται να πάω στο δωμάτιο με τη γυναίκα μου. Τρεις μέρες αργότερα, πριν φύγουμε από το νοσοκομείο, ο παιδίατρος μας είπε ότι ίσως η Μάρλεϊ να έχει σύνδρομο ντάουν. 

Ξαφνικά έπαθα κρίση πανικού και με πήγαν στα επείγοντα. Σκέψεις περνούσαν αστραπιαία από το μυαλό μου: Πώς γίνεται η τέλεια κόρη μου να έχει σύνδρομο ντάουν; Πώς γίνεται μην το ξέρουν στα σίγουρα; Πώς γίνεται η γενική υπερήχων, η στην οποία μας είπαν ότι είχαμε 1 στις 18.000 πιθανότητες να κάνουμε παιδί με σύνδρομο ντάουν, βγήκε λάθος; Πώς γίνεται να ζήσω με μια κόρη που επρόκειτο να απορριφθεί από όλους ... ακόμη και από εμένα;

Είχα πολύ βαριά κατάθλιψη τον πρώτο χρόνο που είχε γεννηθεί η Μάρλεϊ. Η γυναίκα μου είχε ανησυχήσει πάρα πολύ για μένα, έτσι ξεκίνησα να παίρνω αντικαταθλιπτικά και να πηγαίνω σε σύμβουλο. Τότε, σχεδίαζα να αφήσω τη γυναίκα μου, ή να δώσω την κόρη μου για υιοθεσία και να αυτοκτονήσω.

Καθόμουν απλά ξαπλωμένος τη νύχτα χωρίς να κοιμάμαι, αναλογιζόμενος το μέλλον μου, και ψάχνοντας για ένα λόγο που θα μου έδινε τη δύναμη να συνεχίσω να ζω. Πίστευα όλα τα αρνητικά πράγματα που ο κόσμος μου έλεγε σχετικά με το σύνδρομο ντάουν και το έβλεπα σαν μια κατάρα που είχε πέσει πάνω στην οικογένεια. Όλη, μα όλη τη ώρα δεν μπορούσα να σταματήσω να σκέφτομαι το πως όλο αυτό θα μπορούσε να αλλάξει όλη μου τη ζωή. 

Η αλήθεια είναι όμως πως ένιωσα απαίσια για τον εαυτό μου. Σε κάποιο σημείο, έγραψα ένα γράμμα στον εαυτό μου όπου τον ρωτούσα γιατί τα πράγματα έπρεπε να έχουν έρθει σε αυτή την κατάσταση. Προσευχόμουν στο θεό να πάρει την ασήμαντη και άχρηστη ζωή μου με αντάλλαγμα να αφαιρέσει αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα από την Μάρλεϊ. Ακόμα, τα βράδια που περνούσα άγρυπνος, σκεφτόμουν πώς θα ένιωθα αν ξαφνικά εκείνη σταματούσε να αναπνέει καθώς κοιμόταν. Τελικά, ένα σαββατιάτικο πρωινό, όταν η Μάρλεϊ ήταν μόλις 2 μηνών, σηκώθηκα από το κρεβάτι και είπα στη γυναίκα μου ότι θα πάω για ένα περίπατο. 

Σκόπευα να μην γυρίσω πίσω. Θα εγκατέλειπα την κόρη μου και την γυναίκα μου. 

Δεν μπορούσα να το κάνω άλλο πια. Αλλά τότε, μετά από όλα αυτά, άρχισα να έχω δεύτερες σκέψεις και εκεί θυμήθηκα πως η γυναίκα μου είχε γραφτεί σε μια ομάδα τηλεφωνικής υποστήριξης. Κατέληξα λοιπόν για τις επόμενες δύο ώρες να μιλάω στο τηλέφωνο για την κόρη μου και τη οικογένειά μου με έναν άντρα που δεν είχα γνωρίσει ποτέ στη ζωή μου. Εκείνος είχε μια 2χρονη κόρη με σύνδρομο ντάουν.

Δεν μπορώ να το εξηγήσω, όμως αφού μίλησα μαζί του για δυο ώρες, είχα την δύναμη να γυρίσω σπίτι και να αντιμετωπίσω μια ακόμη ημέρα. Για τους επόμενους έξι μήνες σηκωνόμουν και αντιμετώπιζα και ζούσα την κάθε μέρα ξεχωριστά. 

Χρόνια πριν, ο πατέρας μου, μου είχε πει: “Αν θες να διορθώσεις ένα πρόβλημα, τότε κάνε κάτι για αυτό.”

Ακολούθησα την συμβουλή του. Αρχικά, προσπάθησα να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερα πράγματα για το πως είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί που πάσχει από σύνδρομο ντάουν. Στη συνέχεια, ξεκίνησα να καλώ κάθε οικογένεια που μπορούσα να βρω, η οποίες είχαν παιδί με σύνδρομο ντάουν. Οφείλω πολλά σε αυτές τις οικογένειες επειδή ήταν πρόθυμες να μου μιλήσουν παρά την 12ωρη διαφορά ώρας μεταξύ της Μπανγκόκ και των ΗΠΑ.

Επίσης άρχισα να πιέζω το εαυτό μου να αρχίσει να αλληλεπιδρά με την κόρη μου. Ήταν απεγνωσμένη για μένα, για να αρχίσω να την αγαπάω, και συνέχισε να με αγαπάει μέχρι που λύγισα και εκείνη όμως έκανε το ίδιο. Με τρόμαζε η ιδέα του να αποδεχτώ την κόρη μου γιατί αυτό θα σήμαινε πως αποδέχομαι την αναπηρία της. Όμως η πραγματικότητα ήταν πως το μοναδικό πράγμα που με κρατούσε από το να αγαπήσω την κόρη μου ήταν η ίδια μου η άγνοια.

Αμέσως μόλις ξεπέρασα τις εγωιστικές μου προσδοκίες για την κόρη μου, σιγά σιγά άρχιζα να βλέπω το όμορφο κορίτσι που θα άλλαζε την ζωή μου για πάντα.

Τελικά, μίλησα στο θεό. Μίλησα μαζί του σαν να καθόταν σε μια καρέκλα μπροστά μου επειδή αυτό ήταν το πραγματικό φράγμα στη ζωή μου. Ήμουν απόλυτα ειλικρινής με το θεό καθ όλη τη διαδικασία, και τότε ήρθε η στιγμή πο άρχισα να βρίσκω γαλήνη.

Η θεραπεία είναι μια διαδικασία και ένα ταξίδι μαζί. Δεν θα μου συνέβαινε ποτέ αυτή η εμπειρία που μου άλλαξε τη ζωή αν η Μάρλεϊ δεν είχε γεννηθεί. 

Είναι αλήθεια, υπάρχουν δύσκολες στιγμές στο να έχεις μια κόρη που πάσχει από σύνδρομο ντάουν. Όμως είναι επίσης αλήθεια ότι μοιάζει με κάθε άλλο παιδί. Η Μάρλεϊ χαμογελάει, γελάει, παίζει, είναι ικανή να κατακτήσει πολλά αναπτυξιακά ορόσημα (αν και με το δικό της ρυθμό, το δικό της στυλ), κάνει λάθη, και το πιο σημαντικό είναι ότι ολοκληρώνει την οικογένειά μας.

Κυριολεκτικά μου φωτίζει τη μέρα κάθε φορά που την βλέπω. Τώρα είναι δυο χρονών, και σε αυτή την ηλικία τα παιδιά αναπτύσσονται σε διάφορους τομείς. Η Μάρλεϊ μπορεί να περπατήσει και να κολυμπήσει. Μπορεί να υπογράψει και να πει κάποιες λέξεις. Μπορεί ακόμη να πετάξει και να κλοτσήσει μια μπάλα. Μπορεί επίσης να ακολουθήσει απλές οδηγίες και να ξεσπάσει τα νεύρα της. Ξέρει ακόμά, πολύ καλά πώς να χειραγωγήσει τους παππούδες της.

Όμως δεν έχει μάθει ακόμα πώς να τρέχει ή να πηδάει. Παίρνει κάποια φάρμακα για τον θυροειδή και έχει ένα μικρό ελάττωμα στην καρδιά.

Το κλειδί είναι πως, είναι πολύ όμοια με κάθε νήπιο στην ηλικία της και κάθε παιδί με σύνδρομο ντάουν είναι διαφορετικό, όπως και κάθε παιδί είναι διαφορετικό. 

Πριν από τις καλοκαιρινές μας διακοπές, πέρασε με επιτυχία ένα εισαγωγικό τεστ για να ξεκινήσει σε ένα βρετανικό σχολείο, ένα πρόγραμμα προσχολικής αγωγής με άλλα παιδιά, τα οποία δεν χαρακτηρίζονται σαν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Κατά τη γνώμη μου, αυτοί οι περιορισμοί που βάζουμε στα παιδιά με σύνδρομο ντάουν είναι τελείως ξεπερασμένοι και οδηγούν στην έλλειψη της αποδοχή τους από την κοινωνία.

Η ιατρική κοινότητα εστιάζει σε τόσες πολλές προκλήσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο ντάουν σε σημείο που αναπτύσσουμε άχρηστους φόβους – αυτές είναι όμως μόνο οι διαφορές. Η αλήθεια είναι πως είμαι καλύτερος άνθρωπος σήμερα λόγω της κόρης μου, της κόρης μου που έχει σύνδρομο ντάουν. Είμαι ευγνώμων για τη γυναίκα μου που με ώθησε προς της αλλαγή και που με στηρίζει όποτε αντιμετωπίζω ένα πρόβλημα. 

Κυρίως όμως ευχαριστώ το θεό για την Μάρλεϊ. Θυμάμαι που προσευχόμουν αυτές τις δύο εβδομάδες μέχρι να βγει η επίσημη διάγνωση: “Θεέ μου, να γιατρέψεις την κόρη μου, τότε θα δώσω την δικιά μου σωτηρία.”

Ο θεός δεν χρειαζόταν τη δικιά μου σωτηρία – αυτό ήταν ένα δώρο από εκείνον προς εμένα, όπως ακριβώς είναι η Μάρλεϊ για εμάς.

Η αλήθεια είναι πως είμαι ακόμα λυπημένος που η Μάρλεϊ έχει σύνδρομο ντάουν, αλλά αρχίζω να συνειδητοποιώ ότι ο θεός μπορεί να μας ευλογήσει άσχετα από τις περιστάσεις. Δεν θα μπορέσω ποτέ να καταλάβω πλήρως το γιατί η κόρη μου έχει σύνδρομο ντάουν, αλλά ξέρω πως σίγουρα έχει φέρει την αλλαγή στη ζωή μου, στη ζωή της γυναίκας μου και τις ζωές τόσων πολλών ανθρώπων στην κοινωνία.

Jack Barr Jr

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης 

Πηγή: cnn.com  

Ο Τζακ Μπαρ διδάσκει στο διεθνές κοινοτικό σχολείο της Μπανγκόκ. Η γυναίκα του, η Τζάνα Μπαρ, έχει διδάξει και αυτή επίσης στο σχολείο και τώρα βοηθάει την κόρη τους, την Μάρλεϊ με την θεραπεία της και την εξέλιξή της. Δημιούργησαν μια ιστοσελίδα που λέγεται “Αν  Είχαν Φωνή” που διερευνά το τι γίνεται σε αγέννητα παιδιά με σύνδρομο ντάουν.