Η Ella απάντησε, “Δεν έχω προβλήματα. Έχω σύνδρομο ντάουν.”

Δεν μπορώ να εμβαθύνω σε μια καλύτερη απάντηση.

Δεν είμαι σίγουρος από που ήρθε αυτή η απάντηση ή ποιος της είπε να την πει (εύχομαι να ήμουν εγώ), αλλά δεν θα μπορούσα να είμαι πιο υπερήφανη.

Η Ella είναι 8 ετών. Έχει σύνδρομο ντάουν. Οι συμμαθητές της συνειδητοποιούν ότι υπάρχει κάτι μοναδικό σε αυτήν.

Είναι εύκολο να φανταστεί κανείς τις συζητήσεις που γίνονται στα σπίτια των συμμαθητών της. Τα παιδιά κάνουν ερωτήσεις και οι γονείς αγωνίζονται να δώσουν ευαίσθητες, αλλά σημαντικές απαντήσεις.

Κάποιοι μας έχουν καλέσει. Ποτέ δεν ξέρω ακριβώς τι να τους πω ή πόσο πιο δύσκολο θα μπορούσε να είναι για εκείνους να προσπαθήσουν να βρουν τις σωστές λέξεις μόνοι τους.

Υποθέτω ότι η συζήτηση πήγε κάπως έτσι: 

“Μαμά, τι συμβαίνει με την Ella;”

“Λοιπόν αγάπη μου, τίποτα δεν συμβαίνει. Απλά έχει λίγα προβλήματα.”

Η απάντηση δεν έχει καμία κακή πρόθεση. Είναι μια προσπάθεια να δώσει κατανόηση σε ένα περίεργο παιδί.

Τα χρωμοσώματα είναι δύσκολο να κατανοηθούν. Η αναπτυξιακή αναπηρία είναι δύσκολο να κατανοηθεί. Τα προβλήματα βγάζουν νόημα.

Ωστόσο, για την Ella, τα "προβλήματα" δεν είναι το θέμα.

Πρέπει όλοι μας να είμαστε ευχάριστοι

Βοηθώντας τα παιδιά να κατανοήσουν την αναπηρία και τις ειδικές ανάγκες, απαιτεί την βοήθεια από όλους τους εμπλεκόμενους.

Οι γονείς των συμμαθητών της Ella χρειάζεται να είναι ευχάριστοι, δείχνοντας  θάρρος κάνοντας αυτές τις συνομιλίες με τα παιδιά τους. Δεν είναι εύκολο. Κανείς δεν ξέρει ακριβώς τι να πει, αλλά οι συνομιλίες θα πρέπει να γίνονται. Αν δεν γίνονται, τα παιδιά θα βγάλουν τα δικά τους συμπεράσματα και θα είναι λάθος. Πολλά από αυτά θα γίνουν τα παιδιά που ο κάθε γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες φοβάται – αυτά τα παιδιά δηλαδή που χλευάζουν, γελάνε και εκφοβίζουν. Προκειμένου να αποφευχθεί η παρενόχληση, οι γονείς πρέπει να έχουν το θάρρος να μορφώσουν τα παιδιά τους.

Άσχετα με το πόσο ένας γονιός παιδιού με ειδικές ανάγκες εκπαιδεύει το παιδί του, τα λάθη θα γίνουν. Ακόμη και αν υπήρχαν τέλεια λόγια, είμαστε ατελείς. Ενώ τα “προβλήματα” δεν είναι η αγαπημένη μου περιγραφή μιας ιατρικής κατάστασης, το καταλαβαίνω και δεν με ενοχλεί ότι περιγράφεται με αυτόν τον τρόπο.

Η Ella και όλα τα παιδιά με παρόμοιες συνθήκες, πρέπει να έχουν τη “χάρη”. Γι 'αυτό η Ella έδωσε την απάντησή της.  Ήταν η αλήθεια συνδεδεμένη με συμπόνια και αγάπη. Καμία επίκριση. Καμία αμυντικότητα. Καθόλου απογοήτευση από τη χρήση μιας αμφισβητήσιμης επιλογής λέξεων. “Χάρη” απαιτείται έτσι ώστε να λέγεται η αλήθεια με αγάπη.

Σε περιπτώσεις όπως αυτή, είναι εύκολο να χάσει κανείς την αίσθηση της ενσυναίσθησης. Είναι εύκολο να αναμένουμε τελειότητα από τους άλλους. Είναι εύκολο να γίνει μια αντιπαράθεση. Ο τσακωμός μπορεί να φαίνεται καλή λύση προς στιγμή, αλλά ποτέ δεν είναι χρήσιμος σε μακροπρόθεσμη βάση. Η “χάρη” είναι ένας καλύτερος τρόπος.

Θα πρέπει όλοι να είμαστε εκπαιδευμένοι

Ενώ όλοι χρειαζόμαστε “χάρη”, χρειαζόμαστε επίσης και εκπαίδευση. Μη γνωρίζοντας τι να πούμε, αυτό θα πρέπει να μας ενθαρρύνει να μάθουμε τι θα πρέπει να λέμε, διαμορφώνοντας την άποψή μας. Δεν θα πρέπει να αγνοήσουμε τις συνομιλίες ούτε να λέμε ό,τι θέλουμε, ενώ δεν φροντίζουμε για το ποιος μπορεί να προσβληθεί από τα λόγια μας. Θυμηθείτε, εσείς και εγώ, δεν μπορούμε πάντα να ξέρουμε ποιες λέξεις προσβάλλουν τους άλλους. Μπορούμε όμως να επιλέξουμε εάν ή όχι θα χρησιμοποιήσουμε αυτά τα λόγια. Γνωρίζοντας τι είναι και τι δεν είναι προσβλητικό είναι η αρχή του να δείχνουμε συμπάθεια προς τους άλλους.

Υπάρχουν διάφοροι τρόποι για να εκπαιδευτεί κάποιος σχετικά με ειδικές ανάγκες:

Ρωτήστε έναν γονέα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Παραδεχτείτε την άγνοιά σας, δώστε τους να καταλάβουν ότι πραγματικά έχετε ενδιαφέρον και θέλετε να μάθετε, και κάνετε ερωτήσεις για το πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε καλύτερα με ένα παιδί που έχει ειδικές ανάγκες.

Διαβάστε τις εμπειρίες των οικογενειών που έχουν μέλη με ειδικές ανάγκες.

Μιλήστε και ακούστε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Δείξτε το θάρρος, κάντε μια προσπάθεια, κάντε ό,τι χρειάζεται για να επικοινωνήσετε. Ένας από τους μεγαλύτερους δασκάλους είναι η δοκιμή και το λάθος. Από την επικοινωνία με ένα πρόσωπο, μπορούμε να ακούσουμε πώς οι ίδιοι περιγράφουν, να κατανοήσουμε την προοπτική τους, και να πάρετε ιδέα για το πώς η ίδιοι βλέπουν και αντιμετωπίζουν τον εαυτό τους. 

Στην κατάσταση της Ella, ένα από τα καλύτερα εργαλεία που έχουμε βρει για να εκπαιδεύσουμε τους άλλους σχετικά με το σύνδρομο ντάουν είναι το παρακάτω βίντεο. Παρακολουθήστε αυτό με τα παιδιά σας, συζητήστε το, και αν έχετε απορίες, μη διστάσετε να ρωτήσετε.

Kevin A Thompson

Πηγή: kevinathompson.com

Δημήτρης Βασιλαδιώτης