Ο ερχομός ενός παιδιού με αναπηρία αλλάζει τις οικογενειακές ισορροπίες και τις σχέσεις, παρατηρεί μιλώντας στην “Ε” η ψυχολόγος-MA Autism Studies του ΚΔΑΠμεΑ Δήμου Καλαμάτας Ακριβή Κυριακοπούλου, η οποία μίλησε για τις ψυχολογικές και κοινωνικές προεκτάσεις της αναπηρίας στο παιδί και την οικογένεια, σε εκδήλωση της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ Πελοποννήσου στην Καλαμάτα, για την αναπηρία τον 21ο αιώνα.
Ρεπορτάζ: Νικολέττα Κολυβάρη
Ο ΦΟΒΟΣ ΕΙΝΑΙ ΚΟΙΝΟ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ
Ο φόβος για το μέλλον των παιδιών τους είναι ένα κοινό συναίσθημα για τους γονείς/φροντιστές παιδιών με αναπηρία και όπως διαπιστώνει η ψυχολόγος του ΚΔΑΠμεΑ Καλαμάτας, ναι μεν “μπορεί να τους αποφέρει ψυχική και συναισθηματική ανταμοιβή”, αλλά μπορεί συνάμα “να συνεπάγεται ευθύνες, υποχρεώσεις, κούραση και άγχος”. Κι αυτό που ενισχύει το συναίσθημα του φόβου είναι και το ότι “οι υπάρχουσες δομές δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες τους, κυρίως μετά την ενηλικίωση. Οι περισσότερες παρεχόμενες υπηρεσίες αφορούν παιδιά και όχι ενήλικες”. Αλλωστε, “ο χρόνος δεν προσμετράται μόνο στην ηλικία του παιδιού, αλλά και στην ηλικία των γονέων, που μεγαλώνουν και αυτοί καθώς το παιδί ενηλικιώνεται κι έτσι αυξάνεται και το συναίσθημα της κόπωσης, αλλά μπορεί να προκύπτουν και προβλήματα υγείας”, παρατηρεί.
ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ
Για αρκετά παιδιά, δυστυχώς, η κοινωνική ζωή μειώνεται ή σταματά μετά τα 20 έτη, με το πέρας της φοίτησης σε σχολικές δομές. Χωρίς ουσιαστικά εναλλακτικές διεξόδους στην ενήλικη ζωή τους, παρόλο που τα άτομα με αναπηρία αποτελούν ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού, συχνά -ακόμα και σήμερα όπως τονίζει η ψυχολόγος- αντιμετωπίζουν καταστάσεις κοινωνικού αποκλεισμού, στιγματισμού, αδιαφορίας, καθώς και άνισης μεταχείρισης από το κοινωνικό τους περιβάλλον, εξαιτίας προκαταλήψεων σε βάρος τους.
Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
Σημαντικός, λοιπόν, είναι και ο ρόλος της οικογένειας στην κοινωνική ένταξη ή απομόνωση του παιδιού και μετέπειτα ενήλικα. Ομως οι γονείς μεγαλώνουν και αυτοί και “η έλλειψη προσβασιμότητας μπορεί να επιφέρει σημαντικές ψυχολογικές επιπτώσεις, λόγω του ότι πολλά άτομα, εξαιτίας της έλλειψης σύγχρονης υποδομής, δεν τολμούν να βγουν ή να τα μετακινήσουν οι φροντιστές τους από το σπίτι, γιατί δυσκολεύονται να κυκλοφορήσουν άνετα και με ασφάλεια”, επισημαίνει. Επομένως, “δεν έχουν φυσιολογική ζωή και ζουν στις παρυφές της καθημερινότητας και της κοινωνίας, με πολύ μεγάλο κόστος για την ποιότητα της ζωής τους και την ψυχική αλλά και σωματική τους υγεία”.
ΑΠΟΔΟΧΗ ΚΑΙ ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΗ
Η αποδοχή ενός παιδιού με αναπηρία στο οικογενειακό περιβάλλον έχει δυσκολίες. Μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης, οι γονείς (και τα άλλα αδέλφια) πρέπει “να προσαρμοστούν στη χρόνια κατάσταση του παιδιού τους, τόσο σε συναισθηματικό επίπεδο ξεπερνώντας τα αρχικά συναισθήματα θλίψης, το σοκ και τις ενοχές και μεταβάλλοντας τις προσδοκίες και τα όνειρά τους, όσο και σε πρακτικό επίπεδο αλλάζοντας τις συνηθισμένες ισορροπίες στον τρόπο ζωής τους, στους ρόλους τους, στο καθημερινό τους πρόγραμμα”, παρατηρεί η κ. Κυριακοπούλου. Συνήθως, ο ένας γονέας αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία και αφιερώνεται στη φροντίδα του παιδιού, στη μετακίνησή του στο σχολείο ή στις εξωτερικές του θεραπείες, ενώ απαραίτητη είναι και η παρουσία και η βοήθεια του άλλου γονέα. Επιπρόσθετα, τα έξοδα της οικογένειας είναι ιδιαίτερα αυξημένα πολλές φορές εφ’ όρου ζωής λόγω των απαραίτητων θεραπειών, της εκπαίδευσης ή του ειδικού εξοπλισμού που χρειάζονται, καθώς “το κράτος δεν μεριμνά για την πλήρη κάλυψη των αναγκών ενώ και το σπίτι πρέπει να είναι προσβάσιμο και προσαρμοσμένο στις ανάγκες του παιδιού”, διαπιστώνει.
ΣΥΝΕΧΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑ
Η οικογένεια συνήθως αφοσιώνεται στη συνεχή φροντίδα, την αναζήτηση κατάλληλων εκπαιδευτικών και θεραπευτικών πλαισίων ή κατάλληλου εργασιακού περιβάλλοντος, με συνέπεια “να κουράζονται ψυχικά και σωματικά. Πολλές φορές μάλιστα, λόγω των αυξημένων αναγκών του παιδιού με αναπηρία, χρειάζεται οι γονείς να διαθέτουν το σύνολο του καθημερινού τους χρόνου σε αυτό, με αποτέλεσμα να παραμελούν τον εαυτό τους, τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και να παραιτούνται από την προσωπική και συζυγική ζωή τους”, παρατηρεί η Ακριβή Κυριακοπούλου.
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Από όλες αυτές τις συνέπειες, μας επισημαίνει η ψυχολόγος καταλήγοντας, προκύπτει η ανάγκη, για να βοηθήσουμε το άτομο και την οικογένεια, “της δημιουργίας νέων εξατομικευμένων δομών υποστήριξης για κάθε ηλικία και εξειδικευμένων στις ανάγκες κάθε αναπηρίας”. Οπως ανάγκη υπάρχει και για “πρόσβαση σε θεραπείες και απασχόληση σε δομές, κατοίκων εκτός Καλαμάτας”, αλλά και “της παροχής συνεχιζόμενης συμβουλευτικής υποστήριξης σε γονείς/φροντιστές και σε αδέλφια των ατόμων με αναπηρία”. Εκτός, όμως, από τα άτομα με αναπηρία ποιοτικό χρόνο και τρόπους ψυχαγωγίας έχουν ανάγκη και οι ίδιοι οι γονείς, ενώ απαραίτητη κρίνει η Ακριβή Κυριακοπούλου “τη δημιουργία προγραμμάτων ευαισθητοποίησης και ψυχοεκπαίδευσης μαθητών στα εκπαιδευτικά πλαίσια και στην κοινότητα”.
