Με την αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό 2 Απριλίου, η Γεωργία Παυλοπούλου, επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Ημέρας Παιδιών και Εφήβων με Αυτισμό Μεσσηνίας, ανοίγει το θέμα "Αυτισμός και αδέλφια": Τι ρόλο μπορούν να παίξουν τα αδέλφια στην εξέλιξη του παιδιού με αυτισμό και τι πρέπει να προσέξουν οι γονείς μέσα στην καθημερινότητά τους.
Οι πληροφορίες είναι εξαιρετικά χρήσιμες και διαφωτιστικές, όχι μόνο για τους γονείς, αλλά για όλους τους σκεπτόμενους και ευαισθητοποιημένους πολίτες.

- Με ποιον τρόπο στηρίζετε την οικογένεια ενός παιδιού από τη στιγμή που θα απευθυνθεί στο Κέντρο Ημέρας;
«Στο Κέντρο Ημέρας εκτός από την ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση που σχεδιάζουμε και πραγματοποιούμε για τα παιδιά με αυτισμό (λογοθεραπεία, οργάνωση συμπεριφοράς, αισθητηριακή ολοκλήρωση, δεξιότητες καθημερινής ζωής, εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες κ.ά.) προσπαθούμε να εφαρμόσουμε ένα οικογενειοκεντρικό μοντέλο παρέμβασης βασισμένο στις ανάγκες της κάθε οικογένειας. Μέσα από μηνιαίες συμβουλευτικές συναντήσεις οι γονείς ενημερώνονται για τους μακροπρόθεσμους και βραχυπρόθεσμους στόχους του θεραπευτικού προγράμματος και εκπαιδεύονται σε τεχνικές, ώστε να καταφέρει το παιδί να γενικεύσει ό,τι δεξιότητες κατέκτησε στο πρόγραμμα του Κέντρου. Οι γονείς παρακολουθούν ζωντανά μέσα από μονόδρομο καθρέφτη τις συνεδρίες και ενθαρρύνονται στο να ακολουθήσουν και οι ίδιοι απλά βήματα στο σπίτι».

- Ομως οικογένεια δεν είναι μόνο οι γονείς… Τι γίνεται με τα αδέλφια;
«Τα παιδιά με αυτισμό έχουν αδέλφια τα οποία είναι τυπικής ανάπτυξης αλλά ζουν καθημερινά με τον αυτισμό. Αρκεί να σκεφτεί κανείς ότι ανάμεσα σε όλες τις ανθρώπινες σχέσεις αυτή ανάμεσα στα αδέλφια διαρκεί περισσότερο. Είναι λοιπόν σημαντικό να στηρίξουμε τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό για να αντιμετωπίζουν τις καθημερινές προκλήσεις, να νιώθουν άνετα με τα συναισθήματά τους απέναντι στην οικογένεια και να έρθουν σε επαφή με άλλα αδέρφια που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις. Χρειάζεται να συμπεριλάβουμε τα αδέλφια στον κλινικό μας σχεδιασμό.
Οι γονείς συχνά εκφράζουν τον προβληματισμό τους για το άλλο, το αυτιστικό παιδί: "Ζηλεύει τον αδερφό του". "Μερικές φορές φωνάζει κι αυτός όπως ο αδελφός του για να του δώσουμε  προσοχή". "Πώς θα εξηγήσω στην κόρη μου γιατί ο αδελφός της δεν μιλάει;". Αυτά είναι μερικά μόνο από τα όσα αναφέρουν οι γονείς στη διάρκεια των συμβουλευτικών συναντήσεων. Η ιδέα για ένα πρόγραμμα για τα αδέλφια υπήρχε καιρό. Αφού μελετήσαμε προσεχτικά τις ανάγκες των οικογενειών που απευθύνθηκαν σε εμάς, επιλέξαμε ένα μοντέλο σύγχρονο, με σεβασμό στη μοναδικότητα και με τρόπο που δεν θα επιβαρύνουμε περισσότερο τα αδέλφια».

- Οι έρευνες τι μας λένε μέχρι στιγμής για τα παιδιά που μεγαλώνουν με ένα αδελφάκι με αυτισμό;
«Ερευνες της τελευταίας δεκαετίας μας πληροφορούν ότι τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό συχνά κατακλύζονται από αίσθημα απομόνωσης από την οικογένεια, αίσθημα θυμού, αίσθημα φόβου, αίσθημα σύγχυσης και επιπλεον αίσθημα ενοχής για όλα τα παραπάνω συναισθήματα. Κάποιοι ερευνητές κάνουν λόγο για περιχαράκωση των παιδιών σε γονεϊκούς ρόλους, από το άγχος τους να βοηθήσουν το αδελφάκι τους με αυτισμό. Λιγότερο συχνά, αλλά όχι σπάνια, συναντάμε στα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό στοιχεία κατάθλιψης, άγχος, προβλήματα προσαρμογής συμπεριφοράς κατά τη  διαρκεια της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, διάσπαση προσοχής / υπερκινητικότητα και διαταραχές διαγωγής.
Είναι γνωστό ότι οι σχέσεις μέσα σε μια οικογένεια δεν είναι γραμμικές. Αντίθετα, η συμπεριφορά του ενός συσχετίζεται με τη συμπεριφορά του άλλου. Για παράδειγμα, προβλήματα συμπεριφοράς του παιδιού με αυτισμό μπορεί να αυξάνουν το γονεϊκό άγχος, να επηρεάζουν τη λειτουργικότητα της οικογένειας σε καθημερινές ρουτίνες, να περιορίζουν τις κοινωνικές επαφές της οικογένειας και κατ’ επέκταση να επηρεάζουν την καθημερινότητα των αδελφιών των παιδιών με αυτισμό.
Η εμπειρία μου πάντως μέχρι στιγμής είναι πολύ δυνατή και συχνά ανακαλύπτω ότι τα παιδιά αυτά, εκτός από τις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις δυσκολίες τους, συχνά διέπονται από ζεστασιά, στοργικότητα, ενσυναίσθηση, καλή αντίληψη του εαυτού και αρκετή αυτοπεποίθηση».

- Υπάρχει επιστημονική βάση πίσω από τη συγκρότηση αυτού του προγράμματος;
«Η φιλοσοφία μας βασίζεται στο μοντέλο της νοητικοποίησης. Στην ικανότητα του ατόμου να ερμηνεύει τις πράξεις του και των άλλων, αποδίδοντάς τους νόημα και αναγνωρίζοντας πιθανές επιθυμίες, συναισθήματα και ιδεώδη πίσω από αυτές. Κατά τη διάρκεια των αλληλεπιδράσεών μας, απαντάμε μόνο μένοντας στην επιφάνεια της αλληλεπίδρασης, αλλά και βασιζόμενοι στην αίσθηση που έχουμε για τις νοητικές διεργασίες του άλλου. Υποθέτουμε ότι είμαστε "προγραμματισμένοι" να κάνουμε νοητικοποίηση αλλά δεν είναι πάντα εύκολο. Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό μπορεί να "μπλοκάρουν" λόγω διαφορικής γονεϊκής μεταχείρισης, ντροπής, αμηχανίας, θυμού, ζήλιας ή της αυξημένης συναισθηματικής υποχρέωσής τους να δέχονται / ανέχονται το αδελφάκι τους επειδή αυτά είναι "φυσιολογικά"».

- Τι στόχους έχετε θέσει ως Κέντρο;
"Δουλεύουμε με τα αδέρφια σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο σε ψυχοεκπαιδευτικές συνεδρίες μέσα από συζήτηση, ζωγραφική και παιχνίδια για να προάγουμε σταδιακή κατανόηση της διαφορετικότητας, βίωση αυτό-ολοκλήρωσης (υπευθυνότητα απέναντι σε εκδηλούμενες συμπεριφορές, αποφυγή επαναλαμβανόμενων ενστικτωδών μοτίβων συμπεριφοράς), ευελιξία, χιούμορ  και ελάττωση μονοδιάστατων πεποιθήσεων για το τι μπορεί να αποτελεί πρόβλημα ή λύση σε μια δεδομένη κατάσταση.Τα αδέρφια καλούνται να μιλήσουν σαν "συνεργάτες" μας, να μας μεταδώσουν γνώση για τη κατάσταση του αδερφού τους και να αναστοχαστούν τις εμπειρίες τους".