Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 18-24 Νοεμβρίου 2024, υπό τις αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals- Ασημένιος Χορηγός, των Βασικών Υποστηρικτών Nutricia Danone, Special Therapeutics, Askpharma και του Δωρητή PARI και μεταδόθηκε ζωντανά μέσω Zoom σε ελληνικά και αγγλικά.
Δείτε το βίντεο με στιγμιότυπα από την εκδήλωση: https://youtu.be/DeK3NhhoeGI
Παρακολουθήστε τις δηλώσεις ομιλητών και συμμετεχόντων, όπου διακεκριμένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι φορέων και ασθενών που μοιράστηκαν τις σκέψεις τους και το όραμά τους για την ενίσχυση της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα εδώ: https://www.youtube.com/watch?v=S2GvhmQAdLY
Παρακολουθήστε ολόκληρο το βιντεοσκοπημένο συνέδριο εδώ: https://www.youtube.com/watch?v=qXEi9VSDOSw
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα. Στόχος ήταν η ενημέρωση της κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και του κοινού για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση για την ανάγκη πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης και αύξησης δωρεάς οργάνων, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού - και περίπου 890 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στην εκδήλωση διανεμήθηκε δωρεάν στους παρευρισκόμενους το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, που εκδόθηκε με την ευγενική υποστήριξη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ένα πολύτιμο εγχειρίδιο για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς και ευρύ κοινό, που φιλοδοξεί να καλύψει το κενό στην ενημέρωση για τη νόσο και τη σημασία της διατροφής. Την επιμέλεια του βιβλίου έχουν αναλάβει οι Καθηγητές Ελπίδα Χατζηαγόρου, Μιχαήλ Χουρδάκης, Λιάνα Πούλια.
Επίσης με αφορμή την 41η επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, το πολυδιάστατο έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, αλλά και οι δράσεις του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα» που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος από το 2020 (ομάδες ψυχοθεραπείας, coffee breaks υποστήριξης, οδηγός δικαιωμάτων, πανελλήνια τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης, παιδικό βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.»).
“Το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα γράφτηκε εδώ, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2024. Ένα συνέδριο που συνδύασε γνώση, πληροφόρηση, επιστημονική εγκυρότητα, συγκινητικές ιστορίες ασθενών και φροντιστών που μας ενέπνευσαν. Στο φετινό συνέδριο μαζευτήκαμε ασθενείς, φροντιστές, επιστήμονες και εκπρόσωποι φορέων από όλη την Ελλάδα για να συζητήσουμε τις τελευταίες εξελίξεις στη νόσο, τις θεραπείες, τη μεταμόσχευση πνευμόνων, αλλά και την σημασία της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, κάνοντας ένα ακόμα βήμα πιο κοντά στο μονοπάτι μας για ένα καλύτερο μέλλον με Απεριόριστη Ανάσα. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι συμμετείχαν, είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά, καθώς και τους εξαίρετους ομιλητές που μοιράστηκαν την πολύτιμη γνώση και την εμπειρία τους. Στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης συνεχίζουμε τον αγώνα μας με στόχο την ημέρα που η Κυστική Ίνωση θα αποτελεί παρελθόν, και θα κερδίσουμε αυτό που λείπει περισσότερο από όλους μας: Απεριόριστη Ανάσα!”, δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.
Συνεργασίες με εθνικούς φορείς υγείας
Το συνέδριο ξεκίνησε με τον χαιρετισμό της Γενικής Γραμματέως Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, η οποία τόνισε ότι η Κυστική Ίνωση αποτελεί διαχρονική προτεραιότητα του Υπουργείου Υγείας. Αναφέρθηκε σε σημαντικές παρεμβάσεις, όπως: πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators, έναρξη του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., του νεογνικού ελέγχου, του προγράμματος μεταμόσχευσης πνευμόνων και της Νοσηλείας στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ). Επεσήμανε την ανάγκη για ενίσχυση των εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και τη σταθερή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. «Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με πλούσιο έργο 41 ετών έχει συμβάλλει σημαντικά στην προώθηση των ζητημάτων που απασχολούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και αποτελεί σταθερό συνομιλητή του Υπουργείου Υγείας στον σχεδιασμό των πολιτικών για την υλοποίηση του οράματος μιας ζωής με Απεριόριστη Ανάσα», σημείωσε χαρακτηριστικά.
Ο Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), Ευάγγελος Μανωλόπουλος, κατά τον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στις εντυπωσιακές εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας της Κυστικής Ίνωσης, τονίζοντας ότι «ο ΕΟΦ προσπαθεί να συμβάλει με ταχείες εγκρίσεις όλων των φαρμάκων και διαδικασιών, ώστε οι νέες θεραπείες να φτάνουν γρήγορα στους ασθενείς». Τόνισε τη σταθερή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, υπογραμμίζοντας τη σημασία της γονιδιακής θεραπείας και των καινοτόμων φαρμάκων στη βελτίωση της ζωής των ασθενών.
Το συνέδριο χαιρέτησε η Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, Θεανώ Καρποδίνη, η οποία αναφέρθηκε στον ψηφιακό μετασχηματισμό στον ΕΟΠΥΥ για την μείωση της γραφειοκρατίας και την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, αλλά και την κατ’ οίκον αποστολή φαρμάκων, που ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Τόνισε ότι ο ΕΟΠΥΥ εργάζεται για την ενίσχυση του κανονιστικού πλαισίου για την αντιμετώπιση των ελλείψεων των φαρμάκων, αλλά για την υποστήριξη των διαδικασιών Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας και διαπραγμάτευσης και προμήθειας φαρμάκων.
Κατά τον χαιρετισμό της η Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, Χαρά Κανή, υπογράμμισε την εξαιρετική συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, αναφέροντας χαρακτηριστικά ότι «το παράδειγμα της Κυστικής Ίνωσης και των φαρμάκων και η πρώιμη πρόσβαση είναι benchmark αλληλεπίδρασης της πολιτείας με τον σύλλογο ασθενών και την πρόσβαση». Ταυτόχρονα ανακοίνωσε την επέκταση της κατ' οίκον παράδοση και των φαρμάκων ψυχρής αλυσίδας (ψυγείου) και τη διασύνδεση του ΣΗΠ με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση και το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. για την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών στους ασθενείς.
Συνεργασίες με διεθνείς φορείς
Το Συνέδριο χαιρέτησε η CEO του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis-Rare Diseases Europe, Virginie Bros Facer, τόνισε τη σημασία της συνεργασίας με την Ελλάδα για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, τονίζοντας ότι «η έγκαιρη διάγνωση είναι πολύ σημαντική για τα παιδιά με Κυστική Ίνωση και η έναρξη του newborn screening στην Ελλάδα αποτελεί ένα μεγάλο βήμα για τη διασφάλιση της έγκαιρης φροντίδας». Επισήμανε επίσης τη συμβολή του Εθνικού Μητρώου Ασθενών και των εξειδικευμένων κέντρων στην ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε όλη την Ευρώπη, εξασφαλίζοντας την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Η CEO του Cystic Fibrosis Europe, Hilde de Keyser, στον χαιρετισμό της αναφέρθηκε στη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στη ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, αλλά και τις προκλήσεις που παραμένουν, όπως οι ελλείψεις φαρμάκων και η ανάγκη βελτίωσης της πρόσβασης στις θεραπείες. Επεσήμανε τη σημασία της ενότητας και συνεργασίας σε ευρωπαϊκό επίπεδο αναφέροντας χαρακτηριστικά «μαζί μπορούμε να αλλάξουμε τον κόσμο με έναν σημαντικό τρόπο. Μόνο αν είμαστε ενωμένοι, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι κανένας ασθενής με Κυστική Ίνωση δεν θα μείνει πίσω».
Το συνέδριο χαιρέτησε ο Εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης ECFSPR, Prof. Lutz Nährlich, ο οποίος αναφέρθηκε στη βελτίωση της συλλογής και ποιότητας δεδομένων από τη συμμετοχή της Ελλάδας, επισημαίνοντας ότι «τα Μητρώα αποτελούν ένα εξαιρετικό εργαλείο που μας επιτρέπει να απαντάμε σε κρίσιμες ερωτήσεις και να αντιμετωπίζουμε προκλήσεις που θα προκύψουν στο μέλλον». Ταυτόχρονα υπογράμμισε τη συνεχιζόμενη προσπάθεια για περαιτέρω βελτίωση των δεδομένων, ευχαριστώντας την ελληνική κοινότητα για τη συνδρομή της.
Κατά τον χαιρετισμό της η Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Μέμη Τσεκούρα, τόνισε τη σημασία της ενημέρωσης και της τεκμηριωμένης πληροφόρησης για σοβαρές ασθένειες όπως η Κυστική Ίνωση και την ανάγκη αλλαγής κουλτούρας σε θέματα υγείας. Τόνισε τον ρόλο της Ένωσης ως επίσημου συνομιλητή της πολιτείας από το 2022 και συνεχάρη τον Σύλλογο για τις καμπάνιες ευαισθητοποίησης, που συμβάλλουν στην πρόληψη και στη σωστή ενημέρωση του πληθυσμού.
Μεταμοσχεύσεις
Ο Πρόεδρος του Ιδρύματος Ωνάση, Αντώνης Παπαδημητρίου, χαιρέτησε το συνέδριο αναδεικνύοντας το 2024 ως χρονιά-ορόσημο για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα, με σημαντικές πρωτοβουλίες όπως το πρόγραμμα τοπικών συντονιστών και την προώθηση της δωρεάς οργάνων στη δημόσια συζήτηση. Τόνισε τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ γιατρών, φορέων και συλλόγων ασθενών, εκφράζοντας την ελπίδα το 2025 να σημειώσει ακόμα μεγαλύτερη πρόοδο στην κοινή προσπάθεια για τη σωτηρία περισσότερων ζωών.
Στον χαιρετισμό του ο Πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει σημειωθεί στη δωρεά οργάνων στην Ελλάδα, με το 2024 να καταγράφει ρεκόρ, ξεπερνώντας τους 100 δότες. «Ξεκινήσαμε από περίπου 4 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού, τώρα έχουμε ξεπεράσει τους 10, αλλά πρέπει να φτάσουμε τους 20, γιατί αυτό είναι το αυτονόητο που πρέπει να κάνουμε», τόνισε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας ότι η στελέχωση του οργανισμού με νέους συντονιστές και η συνεργασία όλων των φορέων είναι κρίσιμες για τη συνεχή βελτίωση του συστήματος μεταμοσχεύσεων.
Ο Πρόεδρος του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Ιωάννης Μπολέτης, κατά τον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί στο πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα, το οποίο στηρίχθηκε στη συνεργασία με το κέντρο της Βιέννης και την οικονομική ενίσχυση από το Ίδρυμα Ωνάση. «Ξεπεράσαμε γρήγορα τις δυσκολίες, και το πρόγραμμά μας λειτουργεί με πολύ καλούς δείκτες ποιότητας και αποτελεσμάτων, φτάνοντας στα διεθνή πρότυπα», ανέφερε χαρακτηριστικά, υπογραμμίζοντας ότι η ετήσια επιβίωση των μεταμοσχεύσεων έχει αγγίξει το 92%. Τόνισε πως η αύξηση της δωρεάς οργάνων και η ενίσχυση των δομών θα επιτρέψουν σε περισσότερους ασθενείς να επωφεληθούν.
Προληπτικός έλεγχος
Το συνέδριο χαιρέτησε η Πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, η οποία τόνισε τη σημασία του νεογνικού ανιχνευτικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση, υπογραμμίζοντας ότι «η έγκαιρη διάγνωση μέσω του νεογνικού screening επιτρέπει στα παιδιά να έχουν καλύτερη αναπνευστική λειτουργία, μικρότερη διάρκεια νοσηλείας, καλύτερη θρέψη και, κατά συνέπεια, αποτελεσματικότερη θεραπεία». Παρουσίασε τα θετικά αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος στην Ελλάδα και τον στόχο να εδραιωθεί και να επεκταθεί για το καλό όλων των παιδιών της χώρας.
Στον χαιρετισμό της η Υπεύθυνη Κυστικής Ίνωσης στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής ΕΚΠΑ, Μαρία Τζέτη, παρουσίασε το έργο του Εργαστηρίου στην Ελλάδα, επισημαίνοντας τη σημαντική ετερογένεια των γενετικών παραλλαγών που δυσκολεύει τη διάγνωση στον ελληνικό πληθυσμό. Τόνισε χαρακτηριστικά: «Η μοριακή διάγνωση στη Νότια Ευρώπη και στην Ελλάδα είναι πολύ πιο δύσκολη... Επομένως, έχουμε πολλές άλλες παθογόνες παραλλαγές που πρέπει να ανιχνεύσουμε στον μοριακό έλεγχο». Εξήγησε τη σημασία του προγενετικού και προεμφυτευτικού ελέγχου, ενώ αναφέρθηκε στις προόδους των θεραπειών, που αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κ.Ι.
Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
Ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων του Υπουργείου Υγείας, Δημήτρης Ζωγραφόπουλος, κατά τον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, τονίζοντας τη σημασία της συνεργασίας με το Ευρωπαϊκό Μητρώο για τη συγκριτική καταγραφή και αξιολόγηση της νόσου. Επεσήμανε χαρακτηριστικά: «Δεν μας ενδιαφέρει η απλή καταγραφή των ασθενών, αλλά κυρίως να μπορέσουμε να παρέχουμε αποτελεσματικές υπηρεσίες στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση». Αναφέρθηκε, επίσης, στο πιλοτικό πρόγραμμα του νεογνικού ελέγχου ΕΠΕΝ, το οποίο αναμένεται να ολοκληρωθεί το 2025 και να ενταχθεί στα μόνιμα προγράμματα, προσφέροντας σημαντικά δεδομένα για τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας.
Στον χαιρετισμό της η Προϊσταμένη Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του Υπουργείου Υγείας Παναγιώτα Μήτρου, αναφέρθηκε στη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, τονίζοντας ότι «πλέον πάνω από 95% των πασχόντων από τη νόσο έχουν καταχωρηθεί στο Μητρώο». Υπογράμμισε ότι το Μητρώο αποτελεί ψηφιακό εργαλείο για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών και τη χάραξη πολιτικών υγείας, ενώ παράλληλα διασυνδέεται με το Ευρωπαϊκό Μητρώο, επιτρέποντας τη σύγκριση δεδομένων και τη βελτίωση της φροντίδας σε εθνικό επίπεδο.
Ο Συντονιστής της Ο.Ε. του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και Επιστημονικά Υπεύθυνος της Ο.Ε. Hospital at Home, Ιωάννης Τσανάκας, στον χαιρετισμό του αναφέρθηκε στη σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στη φροντίδα των ασθενών, με τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων και τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου τονίζοντας χαρακτηριστικά: «Αν δεν γινόταν το Μητρώο, δεν θα είχαμε τις καινοτόμες θεραπείες.» Επισήμανε επίσης την επιτυχία του προγράμματος νοσηλείας στο σπίτι, που έχει αλλάξει ριζικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, και εξέφρασε την αισιοδοξία του για το μέλλον, λέγοντας: «Τα τελευταία χρόνια, δεν υπάρχει πλέον ημερομηνία λήξης στην Κυστική Ίνωση».
Την εκδήλωση χαιρέτισε το Μέλος του ΔΣ της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), Χαράλαμπος Μόσχος, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης των κέντρων ενηλίκων, καθώς όπως ανέφερε τα κέντρα είναι ελάχιστα και υποστελεχωμένα. Αναφέρθηκε στις υποτροφίες που παρέχει η ΕΠΕ για την εκπαίδευση νέων πνευμονολόγων με στόχο τη στελέχωση των υπαρχόντων και νέων κέντρων και δεσμεύτηκε για συνεχή υποστήριξη στο έργο του Συλλόγου και των ασθενών.
Η Πρόεδρος της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος (ΕΠΝΕΛ), Σταματούλα Τσικρικά, χαιρέτησε το συνέδριο δηλώνοντας τη στήριξη της Ένωσης και τονίζοντας ότι είναι δίπλα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση κάθε στιγμή με το υψηλότατο επιστημονικό της επίπεδο και την ενσυναίσθηση.
Την ενότητα των χαιρετισμών ολοκλήρωσε ο συνταξιούχος παιδίατρος του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων- Αγία Σοφία, Σταύρος Ντουντουνάκης, ο οποίος αναφέρθηκε στη σημαντική πρόοδο στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης, λέγοντας χαρακτηριστικά ότι «αυτά που κάποτε υπήρχαν μόνο στη φαντασία μας, πλέον γίνονται πραγματικότητα». Εξέφρασε την αισιοδοξία του για το μέλλον, σημειώνοντας ότι τα δυσάρεστα και δύσκολα χρόνια έχουν ξεχαστεί, καθώς οι νέες θεραπείες έχουν φέρει ελπίδα και ζωή. Τόνισε την ανάγκη να καλυφθεί το 10% των ασθενών που δεν έχουν ακόμη πρόσβαση στις θεραπείες και κατέληξε λέγοντας ότι, πλέον, «βλέπουμε το μέλλον με χαμόγελο, ευχαρίστηση και δύναμη».
Στο επιστημονικό μέρος του συνεδρίου συμμετείχαν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας, η ιατρική ομάδα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και ιατροί άλλων ειδικοτήτων και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν με τις νέες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Συνοπτικά:
- Νέες Εξελίξεις στη Θεραπεία: Οι τροποποιητές πρωτεΐνης CFTR Modulators (τριπλός συνδυασμός) έχουν αλλάξει δραματικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, βελτιώνοντας την αναπνευστική λειτουργία, τις λοιμώξεις και τη θρέψη.
- Έγκαιρη διάγνωση μέσω Νεογνικού Ελέγχου: Τονίστηκε η σημασία του προληπτικού νεογνικού ελέγχου που εφαρμόζεται πλέον πιλοτικά, οδηγώντας σε έγκαιρη διάγνωση και καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου.
- Διασύνδεση Εθνικού και Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι.: Η διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με το Ευρωπαϊκό Μητρώο επιτρέπει συγκριτικά δεδομένα για τη νόσο, επιτυγχάνοντας αποτελεσματικότερο σχεδιασμό φροντίδας.
- Βελτιωμένο Προσδόκιμο Επιβίωσης: Το προσδόκιμο επιβίωσης για τα παιδιά που γεννιούνται σήμερα με Κυστική Ίνωση έχει αυξηθεί στα 61 χρόνια, αναδεικνύοντας τη σημασία των νέων θεραπειών.
- Προκλήσεις στους Ενήλικες: Παρουσιάστηκαν οι αυξανόμενες ανάγκες φροντίδας ενηλίκων ασθενών με χρόνιες επιπλοκές, όπως μεταβολικό σύνδρομο, οστεοπόρωση και νευροψυχιατρικές διαταραχές. Επίσης αναφέρθηκε ότι με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης οι ενήλικες ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με νέα ζητήματα, όπως παχυσαρκία, αύξηση σακχαρώδη διαβήτη, κακοήθειες, κλπ.
- Μεταμοσχεύσεις Πνευμόνων: Οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων χρειάζονται εξειδικευμένη τακτική παρακολούθηση για την αντιμετώπιση των επιπλοκών. Ταυτόχρονα έχει σημειωθεί σημαντική μείωση των μεταμοσχεύσεων λόγω των νέων θεραπειών, ωστόσο οι ασθενείς που φτάνουν σε μεταμόσχευση είναι μεγαλύτερης ηλικίας και με συννοσηρότητες.
- Ανάγκη Ενίσχυσης Κέντρων Ενηλίκων: Καθώς το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται υπάρχει άμεση ανάγκη στελέχωσης των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων.
- Ολιστική Φροντίδα Παιδιών: Η ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία παιδιών με έμφαση στη θρέψη, φυσιοθεραπεία και ψυχοκοινωνική υποστήριξη κρίνεται καθοριστική για την ανάπτυξή τους.
- Ελπίδα για Γονιδιακή Θεραπεία: Παρουσιάστηκαν ενθαρρυντικά αποτελέσματα για την εφαρμογή γονιδιακών θεραπειών που βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες με τους τροποποιητές CFTR Modulators.
- Βελτιωμένα Ελληνικά Δεδομένα: Τα δεδομένα από το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης δείχνουν ότι οι Έλληνες ασθενείς έχουν αντίστοιχη ή και καλύτερη αναπνευστική λειτουργία και θρέψη σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
- Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη: Η ψυχολογική φροντίδα και η ένταξη προγραμμάτων φυσικής δραστηριότητας αναγνωρίστηκαν ως σημαντικοί πυλώνες για την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ταυτόχρονα παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα του προγράμματος ομάδων γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας για ασθενείς και φροντιστές για το διάστημα 2023-2024, καθώς της Τηλεφωνικής Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα», που αναπτύσσει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα πλαίσια των δράσεων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.
Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τη ζωή με Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Την εκδήλωση συντόνισαν η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος, και η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Ομιλητές του Συνεδρίου ήταν οι: Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), Θεανώ Καρποδίνη, Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, Χαρά Κανή, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, Virginie Bros Facer, CEO Eurordis-Rare Diseases Europe, Hilde de Keyser, CEO Cystic Fibrosis Europe, Prof. Lutz Nährlich, Εκπρόσωπος Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης ECFSPR, Μέμη Τσεκούρα, Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Αντώνης Παπαδημητρίου, Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση, Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, Ιωάννης Μπολέτης, Πρόεδρος Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Μαρία Τζέτη, Υπεύθυνη Κυστικής Ίνωσης, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής ΕΚΠΑ, Δημήτρης Ζωγραφόπουλος, Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων Υπουργείου Υγείας, Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Υπουργείου Υγείας, Ιωάννης Τσανάκας, Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος Ο.Ε. Υπουργείου Υγείας Hospital at Home, Χαράλαμπος Μόσχος, Εκπρόσωπος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Σταματούλα Τσικρικά, Πρόεδρος Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος, Χατζηαγόρου Ελπίδα, Καθηγήτρια Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Α.Π.Θ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”, Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α', Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Α.Π.Θ., Διευθύντρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ "Γ. Παπαγεωργίου", Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Υπεύθυνος Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης παιδιών, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης (ΠΕΠΑΓΝΗ), Κατσαγώνη Χριστίνα, MSc, PhD, Κλινική Διαιτολόγος-Διατροφολόγος, Γ.Ν. Παίδων "Η Αγία Σοφία", Επιστημονική Συνεργάτιδα Χαροκοπείου Πανεπιστημίου, Γκαμπέτα Αναστασία, MD, PhD, MSc, Παιδίατρος, Διδάκτωρ Ιατρικής ΑΠΘ, MSc - Applied Nutrition and Health Promotion, Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ, Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ "Γ. Παπανικολάου", Πιτσιδιανάκης Γεώργιος, Διευθυντής ΕΣΥ Πνευμονολογίας, Υπεύθυνος Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης (ΠΕΠΑΓΝΗ), Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας – Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Β’ Κλινικής Εντατικής Θεραπείας Αττικόν, Επιστημονικός Υπεύθυνος Κέντρου Μεταμόσχευσης Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Θεοδωρόπουλος Φώτης, Επιμελητής Πνευμονολογίας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Ευρωπαϊκού Οργανισμού Eurordis- Rare Diseases Europe, European Patients’ Academy (EUPATI) fellow, Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Υπεύθυνη προγράμματος ομαδικής ψυχοθεραπείας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Aτσαβέ Ελένη, Ψυχολόγος, MSc Ιατρικής Σχολής "Αγωγή και Προαγωγή Υγείας", Υπεύθυνη προγράμματος Helpline «Απεριόριστη Ανάσα» Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Σαλτουρίδου Ελένη, Κοινωνική Λειτουργός, Υπεύθυνη προγράμματος Helpline «Απεριόριστη Ανάσα». Τις ιστορίες τους μοιράστηκαν οι ασθενείς Τούλα Βουλγαρίδου, Χρήστος Μπράμης, Μαριλένα Τσεντίδου, Άννα Σπίνου, Γεώργιος Κουμάκης, Βιβή Κατσάνου και οι φροντιστές Ευτυχία Ψύλλα, Εύα Μπουρανή.
- Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς: Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), EURODIS- Rare Diseases Europe, European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), European Transplant Patient Organizations (ESOT-ETPO).
