Την ίδια ώρα είναι υποχρεωμένος να μεταναστεύει τους 7 ψυχρότερους μήνες του χρόνου, από τον Οκτώβριο μέχρι το Μάιο, σε χώρες του Νότου, καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται στον τόπο μας αυτό το διάστημα, και η καθημερινότητά του γίνεται πραγματικά δραματική.
Μια πάθηση που μπορεί να μην εκθέτει σε κίνδυνο τη ζωή του πάσχοντα, αλλά του στερεί την ποιότητα ζωής και τον υποβάλλει σε μια χρόνια ταλαιπωρία χωρίς την παραμικρή υποστήριξη της Πολιτείας.
Ο Δημήτρης Θάνος είναι μαθηματικός με μεταπτυχιακό στη Στατιστική. Αυτό το διάστημα ετοιμάζεται να φύγει ξανά στο εξωτερικό, σε μια χώρα του Νότου προφανώς, μάλλον της Ασίας (λόγω θερμοκρασίας και κόστους διαβίωσης), μέχρι να φτάσει ξανά ο Μάιος για να επιστρέψει πίσω στην Ελλάδα και την Καλαμάτα, μιας και το καλοκαίρι η κατάσταση είναι πιο ανεκτή εδώ για τον ίδιο.
Αυτό το διάστημα τον απασχολεί το πώς θα αποκτήσει visa, αφού η εκπαιδευτική απαιτεί περαιτέρω σπουδές στη χώρα που θα ταξιδέψει, ενώ μια business visa είναι πιο απαιτητική για μεμονωμένο αιτούντα. Αντίθετα με μια επιχειρηματική visa, την οποία θα χορηγούσε ενδεχομένως κάποια μεγάλη επιχείρηση του τόπου μας ή κάποιος αυτοδιοικητικός ή άλλος φορέας, η οποία θα του έδινε παράλληλα την ευκαιρία και να εργαστεί, ίσως για την προώθηση των προϊόντων ή της ομορφιάς του τόπου μας, στη χώρα που θα ταξιδέψει.
Βρίσκεται σε φάση αναζήτησης και αναρωτιέται αν κάτι τέτοιο θα μπορούσε να ενδιαφέρει μια μεγάλη επιχείρηση του τόπου μας, τον Δήμο ή κάποιον άλλο φορέα που θα είχε τη διάθεση να βοηθήσει και να δώσει την ευκαιρία σε ένα νέο, με επιστημονική κατάρτιση και διάθεση να προσφέρει. Και ο ίδιος δεν κρύβει πως αυτό επιθυμεί, καθώς λόγω του προβλήματος που τον απασχολεί και της αναγκαστικής του 7μηνης μετακίνησης εκτός Ελλάδας, καθίσταται μη παραγωγικός.
Είναι δε ανοιχτός και σε κάθε άλλη πρόταση, με δεδομένη την παντελή απουσία του Κράτους, που δε συνδράμει ούτε καν στην κάλυψη των ιατροφαρμακευτικών αναγκών, ούτε στο κόστος διαβίωσης στην Ελλάδα ή το εξωτερικό, παρότι το πρόβλημα είναι τέτοιο που επηρεάζει δραματικά την ποιότητα ζωής του πάσχοντα και του στερεί βασικές ανάγκες, μεταξύ των οποίων και η εργασία.
«Εκανα μεταπτυχιακό για να δουλέψω τον τομέα των επιχειρήσεων και δε μπορώ γιατί πρέπει να φεύγω 7 μήνες το χρόνο από το σπίτι μου» επισημαίνει, τονίζοντας πως αυτό που ζητάει από το Κράτος είναι μια αναγνώριση της πάθησης, η οποία όχι μόνο ρυθμίζει την ποιότητα της ζωής αλλά και την ίδια του τη ζωή. Με δεδομένο μάλιστα πως υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι που αντιμετωπίζουν οξείες και χρόνιες παθήσεις, εκτιμά πως το κράτος ή οι φορείς της αυτοδιοίκησης θα μπορούσαν να παρέχουν τη δυνατότητα σε κάποιους «να εργάζονται σε μια στατική θέση, να αμείβονται και να ασφαλίζονται».
«Αν στην περίπτωσή μου ζούσα στην Αμερική ή σε άλλη χώρα, θα μπορούσα να έχω λύσει το πρόβλημά μου συμμετέχοντας σε μελέτες και κλινικές έρευνες. Εδώ όμως πληρώνω χωρίς να γνωρίζω την οποιαδήποτε μέριμνα. Δεν θέλω να βιοποριστώ από το πρόβλημά μου. Θέλω όμως να διαβιώσω» υπογραμμίζει.
Οι επιστήμονες στους οποίους έχει απευθυνθεί στην Αμερική, σε άλλες χώρες του εξωτερικού αλλά και στην Ελλάδα, εκφράζουν την ελπίδα τους για αποδρομή της διαταραχής. Κάτι τέτοιο όμως δεν είναι κανένας σε θέση να πει πότε και αν τελικά θα συμβεί. Ετσι, τα τελευταία 7 – 8 χρόνια, απ’ όταν πρωτοπαρουσιάστηκαν τα συμπτώματα, με ιδιαίτερη ένταση μάλιστα, ζει με την ελπίδα να επιστρέψει κάποια στιγμή σε φυσιολογικούς ρυθμούς ζωής. Οσο αυτό μπορεί να συμβεί μετά από μια μακρά περίοδο χωρίς δραστηριότητα, διαπροσωπικές σχέσεις, εργασία… Και όπως εξηγεί, η περίπτωσή του είναι από τις πλέον σοβαρές, καθώς η ένταση της κνίδωσης είναι εξαιρετικά μεγάλη, και την οποία οι γιατροί και οι ερευνητές στους οποίους έχει απευθυνθεί ανά τον κόσμο, δεν έχουν συναντήσει παρά μόνο ελάχιστες φορές.
Το σώμα του «καίγεται» από φαγούρα καθημερινά (για 7 μήνες που οι θερμοκρασίες είναι χαμηλές), ενώ ως δια μαγείας ηρεμεί όταν το θερμόμετρο ανεβαίνει (καλοκαιρινοί μήνες). Κάπως έτσι προσπάθησε να μας περιγράψει τις δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει, μετά μάλιστα από αμέτρητες επισκέψεις σε γιατρούς, οπότε στάθηκε δυνατό να βρεθεί έστω μια φαρμακευτική αγωγή που να περιορίζει –όχι όμως αρκετά- τα συμπτώματα. Στην αρχή… ακόμα και η ένταση της μουσικής «έκαιγε» το Δημήτρη, ενώ ήταν αδύνατο να βρεθεί σε χώρο με κόσμο ή κίνηση οχημάτων ακόμα. Τώρα, καθώς αδυνατεί να σταθεί ακόμα και σε μία ουρά δημόσιας υπηρεσίας, περνά το χρόνο του μέσα στο σπίτι, μπροστά σε έναν υπολογιστή, μελετώντας κατά κύριο λόγο έρευνες κι επικοινωνώντας με την ιατρική κοινότητα, σε μια προσπάθεια να βρει απαντήσεις. Όπως άλλωστε λέει, το μυστικό για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είναι η αυτομόρφωση, πράγμα που επισημαίνουν και ειδικοί.
Σε πρόσφατη ανάρτησή του στο Facebook αναφέρει: «Η απάντηση του ερευνητικού κέντρου των Η.Π.Α για την περίπτωση της υγείας μου, είναι πως ελπίζουν ότι κάποτε η διαταραχή θα κάνει αποδρομή. Επίσης με ενημερώνουν πως δεν υπάρχει κάτι νεότερο και πως προσπαθούν να ανακαλύψουν κάτι στο ιατρικό ερευνητικό κέντρο του Μαϊάμι αλλά ακόμη δε διαφαίνεται κάτι στον ορίζοντα..
Ως τότε για να ζω και να μην υποφέρω θα πρέπει να είμαι χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά... Στήριξη από πολιτεία και κράτος καμία!!!»
Ετσι, για 8η συνεχή χρονιά, λόγω της χολινεργικής- ιδιοπαθούς κνίδωσης, ζει με τις συνέπειες της διαταραχής που παρουσιάστηκε ξαφνικά στα 26 του. Και όπως λέει «Δεν αποκλείεται, ίσως να είναι και το πιθανότερο, η διαταραχή να προκλήθηκε από τη λήψη συγκεκριμένων φαρμακευτικών σκευασμάτων, σε συγκεκριμένη χρονική περίοδο, λίγο διάστημα πριν την εμφάνισή της».
Μέχρι τώρα, ο Δημήτρης Θάνος έχει δοκιμάσει κάθε συμβατική ή εναλλακτική μέθοδο για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της διαταραχής. Δυστυχώς ακόμα και ιδιαίτερα κοστοβόρες μέθοδοι, που είχαν αποτέλεσμα σε άλλους, δεν ανακούφισαν τον ίδιο.
Στην προσπάθεια που κάνει, μαζί με την οικογένειά του, αποφάσισε να φτάσει μέχρι τον επιστήμονα Gil Yosipovitch στη Φιλαδέλφεια, τον αποκαλούμενο «Τhe Godfather of Itch» (Ο Νονός της φαγούρας), o οποίος μελετά «τη φαγούρα ως σύμπτωμα στην ποιότητα ζωής». Ο ίδιος αναγνώρισε τη συγκεκριμένη περίπτωση ως τη σπανιότερη τόσο έντονης κνίδωσης, μαζί με μία μόνο ακόμα…
Σήμερα, το 0,2% του πληθυσμού πάσχει από χολινεργική κνίδωση λέει ο Δημήτρης Θάνος, ο οποίος δημοσιοποιώντας τη δική του περίπτωση, τονίζει την ανάγκη να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος σχετικά με κάθε πρόβλημα υγείας που επηρεάζει την ποιότητα ζωής αλλά και για να γίνει καταγραφή και ανάδειξη τέτοιων περιπτώσεων , ώστε οι αρμόδιες δομές να συμβάλλουν και να σταθούν αρωγοί, αφού… «Υπάρχουν πολλοί συνανθρωποί μας, ακόμα και όρθιοι, που είναι μη λειτουργικοί».
Κλείνοντας, σημειώνει πως η δική του περίπτωση έχει απασχολήσει την «ελίτ» της αλλεργιολογικής κοινότητας της χώρας, της αντίστοιχης Ευρωπαϊκής, κι έχουν λάβει γνώση επιστήμονες διεθνούς κύρους με τους οποίους διατηρεί αλληλογραφία, κατά καιρούς, μεταξύ των οποίων και ο "θρύλος" της αλλεργιολογίας Allen Kaplan, o Marcus Maurer καθηγητής του Charite στο Βερολίνο και πλέον ο Gil Yosipovitch (που εξέτασε επισταμένως την περίπτωση και τον πλήρη ιατρικό του φάκελο).
