Κυριακή, 07 Ιανουαρίου 2024 08:12

«ΜΥΣΤΙΚΗ ΑΠΟΣΤΟΛΗ: Κ.Ι.»: Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ινωση στην Ελλάδα

Γράφτηκε από την
«ΜΥΣΤΙΚΗ ΑΠΟΣΤΟΛΗ: Κ.Ι.»: Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ινωση στην Ελλάδα

 

Παρουσίαση: Κωνσταντίνα Δρακουλάκου

 Μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για καθέναν που θέλει να γνωρίσει τη νόσο.

 Η «Μυστική αποστολή: Κ.Ι.» δεν είναι ένα απλό παιδικό βιβλίο, είναι ένα ταξίδι γνώσης γύρω από την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής. Η Κυστική Ινωση (Κ.Ι.) είναι μια γενετική διαταραχή, άρα και μη μεταδοτική νόσος, που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με την οποία γεννιούνται περίπου 40 παιδιά κάθε χρόνο στη χώρα μας. Παγκοσμίως η νόσος προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς της νόσου και περίπου 850 ασθενείς.

 

Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ

Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης σε μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, διαπιστώθηκε η δυσκολία συμμόρφωσης τους με το καθημερινό τους πρόγραμμα, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία, άσκηση και φαρμακευτική αγωγή. Πρωτίστως, λοιπόν, αυτό το βιβλίο δημιουργήθηκε ως απάντηση στη συγκεκριμένη ανάγκη.

 

ΣΤΟΧΟΣ 

Το βιβλίο, το οποίο είναι μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης με αφορμή την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυσή του, έγραψε και εικονογράφησε η αγαπημένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη. Με τη βοήθεια της Χλόης και του Κίρι, των ηρώων της ιστορίας, τα παιδιά ξεκλειδώνουν τα μυστικά της Κυστικής Ίνωσης και κατανοούν βιωματικά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμα τους, δεν υπάρχει τίποτα που να μπορεί να εμποδίσει τις απεριόριστες δυνατότητες τους.

 

 ΛΙΓΑ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ

Η Χλόη είναι ένα κορίτσι που έχει γεννηθεί με Κυστική Ίνωση. Ένα κορίτσι συνηθισμένο, που δεν χρειάζεται να αποδείξει τίποτα σε κανέναν, οπότε και δεν έχει λόγο να κάνει κάτι ηρωικό, όπως συχνά συμβαίνει σε ιστορίες με θέμα τη διαφορετικότητα. Ωστόσο, η Χλόη φοβάται πως δεν της λένε όλη την αλήθεια γύρω από αυτό που της συμβαίνει κι έτσι αναζητά μόνη της απαντήσεις στο διαδίκτυο. Όμως, όπως γίνεται, σχεδόν πάντα με αναζητήσεις στο διαδίκτυο γύρω από ιατρικά θέματα, οι πληροφορίες που βρίσκει είναι ξεπερασμένες ή λανθασμένες κι έτσι τρομάζει. Τόσο που αρνείται να ακολουθήσει τις οδηγίες των ιατρών της.

Κι εδώ, αναλαμβάνει δράση ο Κίρι, ο γατούλης της Χλόης, που σε συνεργασία με τους μικρούς αναγνώστες του βιβλίου τη βοηθούν να κατανοήσει τα πάντα για την Κυστική Ίνωση, αλλά και για τη σημασία όσων αρνείται. Το βιβλίο χαρακτηρίζεται από υψηλότατη διάδραση, αφού η συμμετοχή του αναγνώστη είναι αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας. Αυτός είναι και ο λόγος που συνοδεύεται από ένα πουγκί με τα εργαλεία του μυστικού πράκτορα για την διεκπεραίωση της μυστικής αποστολής.

 

Η ΕΚΔΟΣΗ 

Η έκδοση του βιβλίου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals και διανέμεται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στα παιδιά με Κυστική Ινωση και τα παιδιατρικά κέντρα Κ.Ι. Απευθύνεται όμως σε όλους όσοι ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για τη νόσο. Πρόκειται για ένα δώρο από τα μεγάλα «παιδιά» της Κυστικής Ινωσης στα μικρότερα.

Το βιβλίο είναι το αποτέλεσμα μιας μεγάλης προσπάθειας, στην οποία πρωτοστάτησε η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, κ. Αννα Σπίνου, που κατέθεσε ψυχή στο όλο εγχείρημα μαζί με τα μέλη του ΔΣ του συλλόγου και την ομάδα των γιατρών που συμμετείχαν. Την επιστημονική επιμέλεια του βιβλίου υπογράφουν η Επιστημονική Επιτροπή Κυστικής Ινωσης με τους γιατρούς από τα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ινωσης, η ψυχίατρος Ειρήνη Κατσίνη και η παιδοψυχολόγος Αννα Παρίση. 

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, η οποία είναι και η ίδια ασθενής: “Η ζωή με Κυστική Ινωση είναι απαιτητική και δύσκολη. Είναι σαν να κάνεις πρωταθλητισμό. Χρειάζεται να δίνεις το 100% του εαυτού σου και να ακολουθείς με προσήλωση και πειθαρχία ένα καθημερινό χρονοβόρο πρόγραμμα θεραπειών εφ’ όρου ζωής. Ως παιδί πολλές φορές αναρωτήθηκα πότε επιτέλους θα σταματήσω όλες αυτές τις θεραπείες. Η ιδέα του βιβλίου γεννήθηκε όταν ενήλικες ασθενείς αναρωτηθήκαμε τί θα συμβουλεύαμε τον εαυτό μας εάν γυρνούσαμε τον χρόνο πίσω, τί θα συμβούλευαμε σήμερα τους μικρούς ασθενείς. Ως μια ανάγκη μικρών και μεγάλων να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο της νόσου και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της. Η δημιουργία του βιβλίου ήταν μια συγκινητική διαδρομή και είμαι πολύ υπερήφανη και χαρούμενη που η «Μυστική Αποστολή: K.I.» πήρε σάρκα και οστά ακριβώς όπως την είχαμε ονειρευτεί και οραματιστεί! Τεράστια ήταν η συμβολή όλων των μελών του Συλλόγου, οι οποίοι ως ασθενείς και γονείς μικρών ασθενών κατέθεσαν τα προσωπικά βιώματα από τη ζωή τους με τη νόσο, αλλά και η συμβολή των γιατρών μας και των επιστημόνων, που ήταν δίπλα μας σε κάθε στάδιο του βιβλίου και μας καθοδήγησαν με υπομονή. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στην Παιδίατρο του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων «H Aγία Σοφία», κα Αργυρή Πετροχείλου, για την αγάπη της προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στη συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, για την ευαισθησία της και την ψυχή που έδωσε για να γίνει πραγματικότητα η «Μυστική Αποστολή: K.I.».

Η γενική γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, μητέρα του 8χρονου Αργύρη που έχει γεννηθεί με Κυστική Ινωση αναφέρει: “Ο Αργύρης ήταν το πρώτο παιδί με Κυστική Ινωση, που διάβασε το βιβλίο πριν ακόμα εκδοθεί και με μεγάλο ενθουσιασμό συμπλήρωσε την ιστορία της Χλόης και του Κίρι με τις προσωπικές του σημειώσεις και παρατηρήσεις. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με Κυστική Ίνωση είναι μια τεράστια πρόκληση. Συχνά χρειάζεται να ψάχνεις απαντήσεις σε δύσκολα ερωτήματα, όπως: Γιατί εγώ; Πότε θα σταματήσω να παίρνω φάρμακα και να κάνω φυσιοθεραπεία; Είμαι διαφορετικός-ή από τα άλλα παιδιά; Η «Μυστική Αποστολή: K.I.» επιχειρεί να δώσει απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα και να ρίξει φως στο μυστήριο της νόσου με έξυπνο και διαδραστικό τρόπο. Το βιβλίο αυτό απευθύνεται σε οποιονδήποτε ενδιαφέρεται να γνωρίσει την Κυστική Ίνωση. Είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για τους μικρούς ασθενείς, αλλά και εμάς τους γονείς, που μας βοηθά να αποδεχτούμε τη νόσο, να αντιμετωπίσουμε τα αρνητικά συναισθήματά, αλλά και να κατανοήσουμε ότι τα παιδιά με Κ.Ι. δεν διαφέρουν από τα άλλα παιδιά.”

Για το βιβλίο αναφέρει η κ. Αργυρή Πετροχείλου, παιδίατρος, επιμελήτρια Α΄ ΕΣΥ Κυστικής Ινωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία»: Η «Μυστική αποστολή ΚΙ» απευθύνεται σε παιδιά δημοτικού με κυστική ίνωση και φιλοδοξεί να τα βοηθήσει να καταλάβουν την ασθένεια της κυστικής ίνωσης και τον τρόπο με τον οποίο οι ιατρικές θεραπείες τα βοηθούν.

Στην παιδική ηλικία, πολλές φορές, δημιουργούνται στους μικρούς μας ασθενείς απορίες σχετικά με την κυστική ίνωση και τις διαφορές της λειτουργίας του σώματός τους, σε σχέση με τους συνομηλίκους τους. Επίσης θέλουν να μάθουν  γιατί χρειάζεται να ακολουθούν κάποια θεραπευτική αγωγή. Εύλογα θέτουν ερωτήματα και αναρωτιούνται όπως η Χλόη, η ηρωίδα του βιβλίου, «γιατί εγώ;». Παράλληλα, συχνά απαντούν με αρνητικό τρόπο, με την παιδική αφέλεια που εμπεριέχει και έλλειψη γνώσης για την αναγκαιότητα της θεραπείας, αποκρινόμενα ξεκάθαρα με εκφράσεις όπως: «όχι δεν θέλω»…

Εμείς οι γιατροί τους όπως και οι γονείς τους συχνά αναζητούμε έναν τρόπο να τους εξηγήσουμε τι είναι η κυστική ίνωση, καθώς και την αξία των φαρμάκων και των λοιπών απαραίτητων ιατρικών συμβουλών. Το βιβλίο αυτό πιστεύω ότι θα μας φανεί πολύ χρήσιμο, καθώς με χιουμοριστικό και εύληπτο τρόπο βοηθά τα παιδιά, τα οποία είναι εκ φύσεως φιλοπερίεργα και αρέσκονται να καταπιάνονται με την επίλυση γρίφων και μυστήριων υποθέσεων, να ξεκλειδώσουν τα μυστικά της κυστικής ίνωσης. Αυτό θα έχουν τη δυνατότητα να το κάνουν πράξη παρέα με την Χλόη και τον Κίρι. 

H «Μυστική Αποστολή: K.I.» παρουσιάστηκε στο συνέδριο «Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον», που πραγματοποιήθηκε για την επέτειο των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής γνώσης, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, στις 3 Δεκεμβρίου 2023, στο «Innovathens» στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων.

Περισσότερα για το βιβλίο: https://cysticfibrosis.gr/paidiko-vivlio/.

 

 


NEWSLETTER