Η πιο συχνή κληρονομική νόσος με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα
Ξεκίνησε η λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Βοήθειας, που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς και περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα. Η Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων. Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την ενδυνάμωση όλων όσων επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο. Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” λειτουργεί στο τηλ. 2110 13770, κάθε Τρίτη: 11 π.μ. - 3 μ.μ., Τετάρτη & Πέμπτη: 3 μ.μ. - 9 μ.μ. ή στο email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή στη ζωντανή συνομιλία στο chatbox και στα social media του Συλλόγου.
Τι είναι η Κυστική Ινωση
Η Κυστική Ινωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελατωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς με τις οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
“Αν και η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, οι περισσότεροι συμπολίτες μας είναι ελάχιστα ενημερωμένοι. Μέσα από την Γραμμή “Απεριόριστη Ανάσα” φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, την αξία της δωρεάς οργάνων.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια δύσκολη νόσος. Δεν αφορά μόνο τους ασθενείς που νοσούν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Επηρεάζει την οικογένεια, την εργασία, την καθημερινότητά τους. Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” έρχεται να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου με όσους επηρεάζονται από αυτήν, αλλά και να τους καθοδηγήσει στις διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στις παροχές υγείας, κοινωνικές-οικονομικές παροχές, κλπ. Η νέα δράση εντάσσεται στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου μας για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης, όπως ομάδες ψυχοθεραπείας, οδηγός παροχών, διαδικτυακά coffee breaks υποστήριξης.
Ευχαριστούμε ολόψυχα τους εργαζόμενους της εταιρείας Teva Pharmaceuticals για την στήριξή τους και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την ιδέα μας για την δημιουργία της πρώτης Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα!”, δήλωσε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.
Η Ομάδα της Γραμμής με εξειδικευμένη ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό είναι διαθέσιμη για οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την Κυστική Ίνωση. Η συνομιλία είναι απόλυτα εμπιστευτική.
Η Γραμμή "Απεριόριστη Ανάσα" εξυπηρετεί ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μεταμοσχευμένους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γονείς και φροντιστές ασθενών με Κυστική Ίνωση, οικογένειες, σύντροφους, φίλους και συγγενείς ασθενών, φορείς της νόσου, καθηγητές, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλους επαγγελματίες, καθώς και οποιονδήποτε άλλον που επηρεάζεται από τη νόσο ή έχει ερωτήσεις σχετικά με την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συλλόγου Κυστικής Ινωσης Ελλάδος: https://cysticfibrosis.gr
