“Οι μεγάλοι πόνοι είναι βουβοί, πονούν, αλλά δεν ακούγονται. Βουβοί μα υπάρχουν και πληγώνουν. Σε αισθάνονται και σε αγγίζουν στην καρδιά”. Ο Γρηγόρης είναι 15 ετών, αυτιστικός, που δεν έχει κατακτήσει ακόμη πλήρως τη λεκτική επικοινωνία, παρόλο που όπως θα διαπιστώσει κάποιος διαβάζοντάς τον, γράφει εκπληκτικά!
Η Μαρία Λευτάκη κοινωνική λειτουργός και αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Σωματείου “Αγία Σκέπη”, μητέρα και αυτή ενός αυτιστικού αγοριού, μας φανερώνει στο πρόσωπο του Γρηγόρη “τους βουβούς πόνους” ενός αυτιστικού εφήβου, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης - Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.
Μια ακόμα μητέρα ενός αυτιστικού νέου, η Κατερίνα Νιφούδη - Κεράνη πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ Μεσσηνίας «Η Υπομονή» συμπυκνώνει σε 4 λέξεις το δρόμο της εξέλιξης για τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού: αποδοχή, πίστη, αγάπη, υπομονή!
“ΓΕΛΑΣΤΕ, ΝΑ ΦΥΓΟΥΝ ΟΙ ΒΟΥΒΟΙ ΠΟΝΟΙ”
Ο Γρηγόρης χρειάζεται ένα χέρι να κρατά σταθερά το δικό του, κι έτσι αποτυπώνει με λέξεις στο χαρτί ό,τι αισθάνεται και αγγίζει την καρδιά του. “Δε σε ακούει κανείς και δε σε καταλαβαίνει, δεν πιστεύει κανείς ότι πονάς. Γελάς αλλά κλαις και όμως συνεχίζεις να γελάς. Και καλά κάνεις, γιατί η λύση είναι το γέλιο. Να γελάς και ο πόνος θα περάσει και θα έρθει η ελπίδα για την καλυτέρευση και τη χαρά. Θα φύγουν οι πόνοι και θα έρθει η χαρά. Γελάστε, να φύγουν οι βουβοί πόνοι”.
Ο αυτισμός δεν είναι επιλογή, ο τρόπος διαχείρισής του όμως είναι. Και όπως λέει η κ. Λευτάκη, αν θέλουμε να γνωρίσουμε την αλήθεια του θα πρέπει να διδαχθούμε από τους ίδιους τους αυτιστικούς και τις οικογένειές τους. “Όλοι οι αυτιστικοί επικοινωνούν μαζί μας με κάποιο τρόπο, ακόμη και αν δεν μπορούν να μιλήσουν, μπορούν να γράψουν, μπορούν να ζωγραφίσουν, να κατασκευάσουν, να δημιουργήσουν και τα έργα τους που αποτελούν την έκφραση της ψυχής τους, γίνονται η γλώσσα τους που μεταφέρει τη μοναδική τους αλήθεια. Το μέσο για να τους προσεγγίσουμε και ο δρόμος που καλούνται να βαδίσουν προκειμένου να εξελιχθούν”, μας λέει.
“ΟΤΑΝ ΕΜΕΙΣ ΠΕΝΘΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ΤΟΥ…”
“Χρόνια ακούμε για όλα όσα δεν μπορεί να κάνει ένας αυτιστικός, για τα προβλήματα και τις δυσκολίες του, τα αξεπέραστα εμπόδια…”, παρατηρεί η κ. Λευτάκη. “Συγκρίνουμε τα παιδιά μας διαρκώς με εκείνα της τυπικής ανάπτυξης. Ασχολούμαστε με το τι δεν μπορούν να κάνουν σε σχέση με τους συμμαθητές τους, τα παιδιά των φίλων, των συγγενών, των γνωστών μας. Τα παιδιά μας αντί για αποδοχή, στο βλέμμα μας αντικρίζουν αποδοκιμασία, απόγνωση και φόβο”, διαπιστώνει μέσα από την επαφή της με άλλους γονείς. Και λέει: “Πενθούμε για χρόνια, βυθισμένοι οι περισσότεροι από εμάς στην κατάθλιψη γιατί μέσα μας βαθιά αδυνατούμε να δεχθούμε αυτό που μας συμβαίνει. Βλέπετε, η προβολή των προσδοκιών μας είναι πιο ισχυρή ακόμη και από την ύπαρξη του ίδιου μας του παιδιού… Όμως πώς μπορεί να εξελιχθεί ένας άνθρωπος όταν εμείς πενθούμε για την ύπαρξή του;”.
ΕΥΤΥΧΙΣΜΕΝΟΙ ΚΑΙ ΟΧΙ ΕΥΝΟΥΧΙΣΜΕΝΟΙ!
Μέσα από την εμπειρία της μετά από τόσα χρόνια ενασχόλησης με τον αυτισμό, αλλά κυρίως με τους αυτιστικούς και τις οικογένειές τους, η Μαρία Λευτάκη καταλήγει στο εξής συμπέρασμα: “Οι αυτιστικοί αναπτύσσουν μια μοναδική σχέση με ένα σταθερό πρόσωπο - σημείο αναφοράς, που συνήθως είναι η μητέρα, και η εξέλιξή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τα συναισθήματα, τις προσδοκίες, αλλά και τον τρόπο που αποκωδικοποιεί τις συμπεριφορές τους και τους αντιμετωπίζει το πρόσωπο αυτό”. Το μεγαλύτερο μάθημα που έχει πάρει, είναι πως “οφείλουμε να είμαστε δίπλα στα παιδιά μας κυρίως στις δύσκολες εκείνες στιγμές που όλοι και όλα είναι εναντίον τους. Ο θυμός τους αποτελεί τρόπο έκφρασης και επικοινωνίας, οι στερεοτυπίες τους μέσο αποφόρτισης και οι εμμονές τους καταφύγιο προκειμένου να νιώθουν ασφαλείς. Και τι έγινε λοιπόν αν η συμπεριφορά τους δε μοιάζει με των υπολοίπων; Αντί να παλεύουμε για να τους αλλάξουμε, ας αγωνιστούμε για να είναι ευτυχισμένοι! Ευτυχισμένοι και όχι ευνουχισμένοι! Αυτός είναι και ο δρόμος της εξέλιξης! Ο τρόπος: Αγάπη χωρίς όρια και όρους! Αγάπη μόνο!”.
“ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ; ΘΑ ΜΙΛΗΣΕΙ; ΦΤΑΙΩ ΕΓΩ;”
“Πριν 31 χρόνια ο Θεός μού χάρισε τον Παναγιώτη…”: Η Κατερίνα Κεράνη από τους πρώτους 12 μήνες είχε καταλάβει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Παναγιώτη. Τα ερωτηματικά πολλά και η απάντηση κεραυνός: “Ο γιος σας έχει αυτισμό…”. Τώρα, “τι είναι αυτό; Θα μιλήσει; Φταίω εγώ; Θα πάει σχολείο, θα έχει φίλους, θα γίνει καλά;”.
Η απάντηση μία και πάλι, “πρώτα πρέπει να επικοινωνήσει”. Και εκεί ξεκίνησε ο αγώνας της κ. Κεράνη, ο οποίος φάνταζε πραγματικά άνισος. “Άρχισα να διαβάζω ό,τι υπήρχε και εμπιστεύτηκα την παιδοψυχολόγο του με την οποία οι συνεδρίες ήταν καθημερινές, αλλά οι προσωπικές μου ώρες δουλειάς με το παιδί ατελείωτες. Άρχισα να προσεύχομαι για να αποδεχτώ τη διαφορετικότητα και μέσα από αυτό τον δρόμο κατάλαβα πόσο μεγάλη είναι η δύναμη της αγάπης”, εξομολογείται σήμερα μετά από 31 χρόνια αγώνα πλάι στον Παναγιώτη.
“ΚΑΜΑΡΩΝΟΥΜΕ ΜΕ ΚΑΘΕ ΝΙΚΗ”
“Ξέρω ότι έχουμε πολλή δουλειά ακόμα και ότι ο δρόμος αυτός ήταν και είναι δύσκολος αλλά και απολαυστικός, διότι μέσα από αυτόν γνωρίζεις πολύ καλύτερα τον εαυτό σου αλλά και παράλληλα υπέροχους ανθρώπους. Αυτούς τους ανθρώπους θέλω να ευχαριστήσω θερμά, την ψυχολόγο του, τους εκπαιδευτικούς τους, τους συγγενείς, φίλους μα πάνω απ’ όλα την κόρη μου, που πάντα ήταν και είναι εκεί και μαζί καμαρώνουμε και χαιρόμαστε με κάθε νίκη που κατακτά ο Παναγιώτης”, λέει η κ. Κεράνη και προσθέτει πως “κάθε αγώνας είναι δύσκολος, αλλά όσο πιο δύσκολος τόσο πιο απολαυστικό είναι κάθε θετικό αποτέλεσμα”.
Το μήνυμα που στέλνει στους γονείς είναι να μην φοβηθούν τη διαφορετικότητα του παιδιού τους: “Αγαπητοί γονείς, συναγωνιστές και συνοδοιπόροι, αποδοχή, πίστη, αγάπη, υπομονή! Μην φοβάστε τη διαφορετικότητα. Το βασικότερο είναι η αποδοχή, αυτό είναι η προϋπόθεση, άλλωστε όλοι είμαστε διαφορετικοί, αλλά ίσοι”.
ΚΑΝΕΝΑ ΑΓΑΘΟ ΔΕΝ ΑΠΟΚΤΑΤΑΙ ΧΩΡΙΣ ΘΥΣΙΕΣ
Πίστη και υπομονή συμβουλεύει η Κατερίνα Κεράνη, “πιστέψτε με όλη τη δύναμη της ψυχής σας ότι θα τα καταφέρετε! Ναι, έπεσα πολλές φορές έως σήμερα και μάλλον άλλες τόσες θα πέσω, αλλά μέσα από την πίστη βρήκα τη δύναμη να σηκωθώ και αυτό προσεύχομαι για όσες φορές ακόμα χρειαστεί. Η αγάπη όλα τα μπορεί, όλα τα νικά, όλα τα υπομένει. Και γυρίζει πίσω πολλαπλάσια με την πρώτη λέξη που θα ακούσεις, το πρώτο χάδι ή την πρώτη αγκαλιά που θα λάβεις, το πρώτο χαμόγελο ή τη ζωγραφιά του που θα σου χαρίσει, το πρώτο σ’ αγαπώ που θα σου πει”, περιγράφει μέσα από την εμπειρία της.
“Με υπομονή! Γιατί κανένα αγαθό δεν αποκτάται χωρίς θυσίες, κανένας πόλεμος δεν νικήθηκε χωρίς απώλειες, κανένα ουράνιο τόξο δεν είδες χωρίς να έχεις υπομείνει πρώτα τη βροχή!”, συμπληρώνει καταλήγοντας η πρόεδρος του Συλλόγου “Η Υπομονή” Κ. Νιφούδη - Κεράνη.
