Τετάρτη, 02 Δεκεμβρίου 2020 17:30

Άρθρο της Μαρίας Κενσαλή: Ατομα με αυτισμό στην περίοδο της καραντίνας

Άρθρο της Μαρίας Κενσαλή: Ατομα με αυτισμό στην περίοδο της καραντίνας

Τις προκλήσεις που δημιουργούνται για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους, μέσα στην περίοδο της καραντίνας, αναλύει η Μαρία Κενσαλή, εργοθεραπεύτρια του Κέντρου Ημέρας Παιδιών και Εφήβων με Αυτισμό Μεσσηνίας, μέσα από το παρακάτω άρθρο της με θέμα “Αυτισμός και lockdown”.

Φανταστείτε έναν κόσμο περίεργο, ακατανόητο, αμετακίνητο στα μάτια κάποιων ανθρώπων που λειτουργούν διαφορετικά από τους περισσότερους από εμάς, που μαθαίνουν με έναν δικό τους τρόπο. Φανταστείτε τώρα πόσο δύσκολο ήταν για τον εαυτό σας να προσαρμοστείτε σε αυτή τη νέα καθημερινότητα της καραντίνας, πόσο “στριμωχτήκατε” στα νέα μέτρα, πόσο χρόνο σας πήρε, πόσα ερωτήματα είχατε για την πανδημία, για τα νέα δεδομένα και πόσο άλλαξε η ρουτίνα σας! Πάνω από 100 μελέτες σε ολόκληρο τον κόσμο πραγματοποιήθηκαν, σχετικά με τα αρνητικά αποτελέσματα που προκάλεσε η καραντίνα λόγω Covid-19 ειδικά στα άτομα με ψυχικές, νευροαναπτυξιακές και άλλες διαταραχές.
Πιο συγκεκριμένα όλες αποδείκνυαν ότι το άγχος, το στρες, η ανασφάλεια και η μοναχικότητα εμφανίζονταν σε υψηλότερα επίπεδα στις παραπάνω διαταραχές.
Από την δική μας εμπειρία στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών και Εφήβων με Αυτισμό Ε.Υ.Τ.Υ.Χ.Ι.Α., καταλάβαμε ακόμα περισσότερο το πόσο σημαντικό είναι ένα θεραπευτικό πλαίσιο που να προσφέρει ασφάλεια και σταθερότητα για τα άτομα με αυτισμό. Εκτός από την διαχείριση της δικής μας προσωπικής αλλαγής της καθημερινότητας που έπρεπε να προσαρμοστούμε στα νέα δεδομένα, κύριο μέλημά μας ήταν η διασφάλιση της θεραπευτικής φροντίδας και η συνέχιση της παροχής των υπηρεσιών μας στα παιδιά και στους εφήβους με αυτισμό και στις οικογένειές τους.
Κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος της πανδημίας τον Μάρτιο του 2020, το Κέντρο Ημέρας έκλεισε, όπως όλες οι αντίστοιχες μονάδες στη χώρα κατόπιν σχετικής οδηγίας του Υπουργείου Υγείας για την πρόληψη και αντιμετώπιση της διασποράς της νόσου Covid-19. Σήμερα, το κέντρο ημέρας παραμένει ανοιχτό και συνεχίζει να προσφέρει τις υπηρεσίες, φυσικά λειτουργώντας σε ένα αυστηρό υγειονομικό πλαίσιο σεβόμενοι τόσο την υγεία των παιδιών του πλαισίου και των οικογενειών τους αλλά και των θεραπευτών που εργαζόμαστε στο κέντρο.
Τον Μάρτιο κατά την διάρκεια του 1ου lockdown κατευθυνθήκαμε και εμείς στην διαδικασία της τηλεθεραπείας, μετά από οδηγίες του υπουργείου, καθώς προείχε η ασφάλεια των παιδιών. Παρ’ όλα αυτά είδαμε ότι υπήρχε συγκεκριμένος αριθμός παιδιών που μπορούσε να ανταποκριθεί σε αυτόν τον τρόπο εκπαίδευσης αλλά και πάλι, πώς να αλληλεπιδράσεις με τα παιδιά μέσα από μια οθόνη; Πώς να αντικαταστήσεις την φυσική παρουσία και το χτίσιμο της θεραπευτικής σχέσης, την εμπιστοσύνη με τα παιδιά; Πώς να αντικαταστήσεις το παιχνίδι; Για ένα αυτιστικό άτομο, αυτή η ξαφνική καραντίνα έχει δραματικά αποτελέσματα. Η αλλαγή της ρουτίνας του συνεπάγεται και αλλαγή στις δραστηριότητές του ή/και διακοπή από το σχολείο. Ειδικά για τα άτομα με πολύ περιορισμένα ενδιαφέροντα που είχαν την ανάγκη να βγαίνουν καθημερινά από το σπίτι, έπρεπε η οικογένεια να βρει νέες λύσεις για εκτόνωση και για παιχνίδι, να επεξηγήσει το γιατί χρειάζεται να μείνουμε σπίτι και γιατί δεν μπορούμε να κάνουμε όλα όσα κάναμε.
Ολο αυτό το κοινωνικό προφίλ που μπορεί να φαινόταν δύσκολο να εξελιχθεί, κατά την διάρκεια της πανδημίας φάνταζε ακατόρθωτο. Οι οικογένειες εξέφραζαν ιδιαίτερο άγχος για το πώς να το διαχειριστούν όλο αυτό. Οι δυσκολίες ήταν σε όλα τα επίπεδα. Σε επίπεδο κατανόησης, αισθητηριακό, κοινωνικό, επικοινωνιακό. «Πώς θα μάθουν τα παιδιά να φορούν μάσκα, να πλένουν ικανοποιητικά τα χέρια τους, να βάζουν αντισηπτικό, να αποδεχτούν ότι πρέπει να παραμείνουν σπίτι»
Και εκεί που πολλοί μπορεί να πιστεύουν ότι θα άρεσε στα άτομα με αυτισμό αυτή η μοναχικότητα και αυτή η υπεκφυγή από την κοινωνικότητα, μπορούμε να σας διαβεβαιώσουμε πως συνέβη ακριβώς το αντίθετο! Ενιωθαν ανασφάλεια, απομονωμένοι, υποχρεωμένοι να συμμετέχουν σε δύσκολες για αυτούς ρουτίνες υγιεινής που απαιτούσαν οι γονείς τους σε συχνή καθημερινή βάση και να αναπτύξουν νέες στρατηγικές διαχείρισης των συναισθημάτων τους.
Διανύοντας τώρα το 2ο lockdown, το κέντρο ημέρας συνεχίζει κανονικά -φυσικά με κάποιες αλλαγές στο πρόγραμμά μας εκ των πραγμάτων- τηρώντας όλα τα προβλεπόμενα μέτρα του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΔΥ, και αναμένοντας να τελειώσει όλο αυτό το συντομότερο για να επιστρέψουμε όλοι στην κανονικότητα.
Μερικές σκέψεις των παιδιών μας όπως εξέφρασαν τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους για την πανδημία, έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για να την δείτε μέσα από τα δικά τους μάτια: “Φοβάμαι ότι δεν θα τελειώσει ποτέ!”, “Δεν θα βγούμε ποτέ”, “Δεν θα κάνουμε αυτά που κάναμε πριν”, “Μόλις άλλαξε η χρονιά και είμαστε ήδη μέσα”, “Με αγχώνει να τους βλέπω όλους με μάσκα και να φοράω και εγώ”, “Περνάω δύσκολα”, “Με δυσκολεύει η κάμερα γιατί ντρέπομαι να με βλέπουν”, “Δεν μου αρέσει που στόλισαν όλοι τόσο νωρίς”…