“Μου ραγίζει την καρδιά να ξέρω πόσοι πολλοί άνθρωποι έχουν διαλέξει να μην κρατήσουν αυτόν τον πολύτιμο άγγελο.” -- Η δικηγόρος Παμ Μπόντι, της Φλόριντα, μιλάει για τις αμβλώσεις παιδιών που έπασχαν από σύνδρομο ντάουν.
“Εγκρίνω σε μεγάλο βαθμό την απόφαση του Romney να είναι καλό και ευγενής με τους καθυστερημένους.” -- Αν Κάλτερ, σχόλιό της στο τουίτερ σχετικά με το τρίτο προεδρικό ντιμπέιτ.
“Κανείς δεν θα έπρεπε να αποκαλεί ανθρώπους με σύνδρομο ντάουν 'καθυστερημένος.' Εσείς είστε 'καθυστερημένος.'” -- Είπε η Κάλτερ στη ραδιοφωνική του Fox News με τον Άλαν Κολμς.
Ας υποθέσουμε πως η Αν Κάλτερ λέει την αλήθεια στο τελευταίο της σχόλιο. Ναι, αποκάλεσε τον πρόεδρο Ομπάμα καθυστερημένο, αλλά τουλάχιστον ισχυρίστηκε πως ποτέ δεν θα προσέλαβε κάποιον που έχει σύνδρομο ντάουν. Ακόμα και αν λέει ψέματα, έχουμε διανύσει πολύ δρόμο. Παιδιά με σύνδρομο ντάουν ακόμα δέχονται επιθέσεις και κακοποιούνται, και ενήλικες με οποιαδήποτε ανικανότητα αντιμετωπίζουν ένα αβέβαιο μέλλον, ειδικά σε αυτή την εποχή της λιτότητας, όμως σήμερα λίγοι θα αποκαλούσαν κάποιον που πάσχει από σύνδρομο ντάουν καθυστερημένο κατά πρόσωπο.
Για αυτό, σαν πατέρας παιδιού με σύνδρομο ντάουν, είμαι ευγνώμων.
Πράγματι, μέσα στα τελευταία 50 χρόνια περίπου, οι ζωές ανθρώπων με σύνδρομο ντάουν και με άλλες αναπηρίες έχουν βελτιωθεί αισθητά σε πολλούς τομείς. Οι περισσότεροι γονείς πλέον μεγαλώνουν τα παιδιά τους, που πάσχουν από σύνδρομο ντάουν, στο σπίτι τους, αντί να τα στείλουν να ζήσουν σε κάποιο ίδρυμα. Κυβερνητικά προγράμματα, μέσω της πρόωρης παρέμβασης και της ειδικής εκπαίδευσης, προσλαμβάνουν δασκάλους, θεραπευτές οι οποίοι έχουν βοηθήσει αυτά τα παιδιά να μάθουν πράγματα, πέρα από κάθε προσδοκία.
Η ανάπτυξη της ιατρικής όχι απλά προλαμβάνει τις περισσότερες τρομερές απειλές της ζωής τους αλλά ξεκινά να υπόσχεται νέες θεραπείες για να κάνει όσους πάσχουν από σύνδρομο ντάουν να έχουν πιο εύκολη μαθησιακή ικανότητα. Η ευρύτερη οικογένειά μου, εκκλησίες, κοινωνικές ομάδες και Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, δουλεύουν όλοι μαζί για να υποστηρίξουν οικογένειες όπως και η δική μου.
Μερικές φορές, όταν συγγενείς ή μέλη της εκκλησίας ή ευγενικοί ξένοι συναντούν τον γιο μου, ή ακούω πως έχω ένα αγόρι με σύνδρομο ντάουν, χαμογελούν και μου λένε ότι “άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν” ή “παιδιά με ντάουν” είναι οι άγγελοι του θεού που έχουν σταλεί στη γη. Χαμογελάω και τους ευχαριστώ και συμφωνώ ότι άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν μπορεί να είναι υπέροχοι.
Όμως καθώς οι καλές προθέσεις μετράνε πολύ, ο “άγγελος” δεν με κάνει περισσότερο χαρούμενο από ότι ένας “καθυστερημένος.” Οι περισσότεροι γονείς που έχουν ξοδέψει χρόνο αλλάζοντας πάνες, που έχουν προσπαθήσει να ελέγξουν τα νευράκια των παιδιών τους ή προσπαθούν να τα νανουρίσουν, με ή χωρίς σύνδρομο ντάουν, να τα ετοιμάσουν για να μην χάσουν το σχολικό, αυτός ο “άγγελος” δεν το κόβει πάντα.
Οι άνθρωποι αναφέρονται για όσους πάσχουν από σύνδρομο ντάουν με εκφράσεις όπως: “ξεχωριστοί άγγελοι” ή “κρυμμένοι άγγελοι” σε κείμενα που βρίσκονται στο ίντερνετ ή γενικότερα στα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Ο οργανισμός “Ουράνιο Τόξο Υιοθεσίας”, ένας οργανισμός που κάνει αξιοθαύμαστη δουλειά βρίσκοντας σπίτια για ορφανά παιδιά με σύνδρομο ντάουν, έχει ένα “αγγελικό δέντρο” στην ιστοσελίδα του, με εικόνες παιδιών που χρειάζονται υιοθεσία. Ο ιδρυτής γράφει, “Η ομορφιά και η αθωότητα που ένα παιδί με σύνδρομο ντάουν φέρνει στον κόσμο είναι πραγματικά μια θεϊκή φύση.” Αυτό είναι λίγο πιο περίπλοκο από τον “άγγελο,” αλλά η εστίαση στην αθωότητα πηγαίνει προς την ίδια κατεύθυνση.
Κανένας άνθρωπος, συμπεριλαμβανομένου και του γιου μου, δεν είναι εντελώς αθώος ή αγγελικός.
Σύμβολα, ταμπέλες και παραστάσεις – στα μίντια, η λογοτεχνία και οι καθημερινές μας συζητήσεις – διαμορφώνουν την πραγματικότητα. Οι λέξεις “καθυστερημένος” και “άγγελος” αντιπροσωπεύουν εικόνες που αποκτηνώνουν και αποδυναμώνουν. Και οι δύο λέξεις υποδηλώνουν ανθρώπους δύο διαστάσεων ή περιορισμένο αριθμό ανθρώπων. Ούτε οι άγγελοι, ούτε οι καθυστερημένοι μπορούν να ζήσουν σε ένα κόσμο με όλους εμάς, εκτός από τα κατοικίδια, φιλανθρωπικές περιπτώσεις ή αφηρημένες πηγές έμπνευσης.
Είμαι ευχαριστημένος να δω την μεγάλη στροφή ενάντια στην “ρ-λέξη.”
Αφού Κάλτερ τουίταρε σχετικά με τον πρόεδρο, ο Τζον Φράνκλιν, ένας άντρας με σύνδρομο ντάουν, σάρωσε το ίντερνετ και το CNN. Διαφώνησε πως να συγκρίνει κάποιος τον πρόεδρο Ομπάμα με ανθρώπους σαν εκείνον θα έπρεπε να είναι ένα “σήμα τιμής” με δεδομένες τις πορείες πουν σφυρηλατηθεί μέσα από πολύπλοκα προβλήματα ζωής. Το κύμα υποστήριξης και δημοσιότητας που ελήφθη από τον Τζον Φράνκλιν μου δίνει ελπίδες για τον γιο μου και για όλους εμάς που πιστεύουμε ότι οι ζωές μας βελτιώνονται από μια κοινωνία που μας περιλαμβάνει όλους.
Η γλώσσα αλλάζει καθώς η γνώση και η στάση αλλάζουν. Οι γιατροί άρχισαν να χρησιμοποιούν τη λέξη “καθυστερημένος” για να αντικαταστήσουν τη φράση “Μογγολοειδών ηλίθιος.” Με αυτή την αλλαγή ήρθε μεγάλο καλό, επειδή υποδεικνύεται μια καινούρια κατανόηση ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν δεν ήταν τερατωδώς περιορισμένα πλάσματα κλειδωμένα μέσα σε ένα ίδρυμα.
Σήμερα, μιλάμε για “αναπτυξιακά καθυστερημένους” και επίσης με αυτή την αλλαγή έχει έρθει μεγάλο καλό. Οι άνθρωποι βλέπουν ένα παιδί με αναπτυξιακές καθυστερήσεις την πιθανότητα ότι μπορεί να μάθει, να αναπτυχθεί, να μεγαλώσει και να γίνει αυτό-συνήγορος.
Ακόμη και η Κάλτερ, σαν αποτέλεσμα, ισχυρίζεται ότι δεν θα αποκαλούσε ποτέ τον γιο μου καθυστερημένο. Όμως άλλες λέξεις θα μπορούσαν να το αντικαταστήσουν. Οι άνθρωποι θα βρουν καινούριους τρόπους να χρησιμοποιήσουν την γλώσσα για να χωρίσουν, να στοχοποιήσουν και να αποκτηνώσουν. Το θέμα δεν είναι η γλώσσα, ούτε οι ειδικές λέξεις, αλλά η αναπαράσταση.
Ο γιος μου δεν είναι ούτε άγγελος, ούτε τέρας, είναι απλά άνθρωπος. Είναι αλήθεια ότι είναι πιο σίγουρος στον κόσμο της ενσυναίσθησης παρά της γλώσσας. Σκέφτεται και εντείνει τα συναισθήματα των γύρω του. Την αγάπη με ακόμα περισσότερη αγάπη. Αυτά τα χαρακτηριστικά μπορεί να είναι υπέροχα, και είναι αρκετά χαρακτηριστικά των ατόμων που έχουν σύνδρομο ντάουν. Όμως η πολύπλοκη συναισθηματική ζωή μας ορίζει σαν ανθρώπους, όχι σαν αγγέλους.
Οπότε ας ακούσουμε τα μετανιωμένα γέλια τόσων πολλών από τους συναδέλφους-γονείς οι οποίοι επιμένουν: “Το παιδί μου δεν είναι άγγελος.” Ας σταθούμε στο πλευρό του Τζον Φράνκλιν καθώς παλεύουμε ενάντια στον λόγο του μίσους. Ας συμπεριλάβουμε στην κοινωνίας μας ανθρώπους με αναπτυξιακές αναπηρίες. Πάνω απ' όλα ας σκεφτόμαστε τους ανθρώπους με σύνδρομο ντάουν σαν ανθρώπους αρχικά, όχι σαν σύνδρομα. Στη συνέχεια, οι σκληρές λέξεις που χρησιμοποιούνται από γελοίους φανατικούς θα είναι πλέον μια ιστορική μνήμη.
David M. Perry
Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης
Πηγή: cnn.com
