Η μαμά μου νομίζει ότι είναι ανόητο. “Έχετε γνωρίσει ποτέ κάποιον που δεν σας συμπάθησε, επειδή έχετε το σύνδρομο ντάουν;” με ρωτάει. Έχει δίκιο, φυσικά. (Αυτή είναι συνήθως!)
Όταν οι άνθρωποι με ρωτούν τι είναι το σύνδρομο ντάουν, τους λέω ότι είναι ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Ένας γιατρός θα σας πει ότι το επιπλέον χρωμόσωμα προκαλεί διανοητική αναπηρία που καθιστά πιο δύσκολο για μένα να μάθω πράγματα.
Όταν η μαμά μου μου πρωτοείπε ότι είχα σύνδρομο ντάουν, ανησύχησα ότι οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι δεν ήμουν τόσο έξυπνη όσο ήταν εκείνοι, ή ότι μιλούσα ή φαινόμουν διαφορετική.
Θέλω μόνο να είμαι όπως όλοι οι άλλοι, έτσι μερικές φορές εύχομαι να μπορούσα να δώσω πίσω το επιπλέον χρωμόσωμα. Αλλά το ότι έχω σύνδρομο ντάουν είναι αυτό που με κάνει να είμαι "εγώ". Και είμαι περήφανη για το ποια είμαι. Είμαι ένας σκληρά εργαζόμενη, ένας καλός άνθρωπος, και νοιάζομαι για τους φίλους μου.
Πολλοί Σαν Εσένα
Ακόμα κι αν έχω σύνδρομο ντάουν, η ζωή μου μοιάζει πολύ σαν τη δική σας. Έχω διαβάσει βιβλία και έχω παρακολουθήσει τηλεόραση. Ακούω μουσική με τους φίλους μου. Είμαι στην ομάδα κολύμβησης και σε χορωδία στο σχολείο. Σκέφτομαι το μέλλον, όπως το ποιον θα παντρευτώ. Και τα πηγαίνω πολύ καλά με τις αδελφές μου, εκτός από όταν μου παίρνουν τα CD μου χωρίς να με έχουν ρωτήσει!
Μερικά από τα μαθήματά μου είναι με τα κλασσικά, τυπικά παιδιά, και μερικά είναι με τα παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες. Έχω μία βοηθό που έρχεται μαζί μου στα πιο δύσκολα μαθήματα, όπως τα μαθηματικά η βιολογία. Με βοηθάει να κρατάμε σημειώσεις και μου δίνει συμβουλές για το πώς θα πρέπει να μελετήσω για τα διαγωνίσματα. Βοηθά πραγματικά, αλλά προκαλώ τον εαυτό μου να τα πηγαίνω καλά. Για παράδειγμα, ο στόχος μου ήταν να είμαι σε μια τυπική τάξη Αγγλικών από τη 12η τάξη. Αυτό είναι ακριβώς αυτό που συνέβη φέτος!
Αλλά μερικές φορές είναι δύσκολο να είσαι με τα τυπικά παιδιά. Για παράδειγμα, εγώ δεν οδηγώ, όμως πολλά παιδιά στο σχολείο μου οδηγούν. Δεν ξέρω αν θα είμαι ποτέ σε θέση να οδηγήσω, και αυτό είναι δύσκολο να το αποδεχθώ.
Η Δουλειά των Ονείρων μου: Τραγουδίστρια
Προσπαθώ να μην αφήνω τα πράγματα όπως αυτό να με αναστατώνουν και απλά προσπαθώ να σκέφτομαι όλα τα καλά πράγματα στη ζωή μου. Όπως το γεγονός ότι έχω δημοσιεύσει δύο τραγούδια. Ένα από τα αγαπημένα μου πράγματα που μου αρέσει πολύ να κάνω είναι να γράφω ποίηση, και σαν τραγουδιστής ο μπαμπάς μου έγραψε μερικά από τα ποιήματά μου ως singles.
Αυτή τη στιγμή κάποιος άλλος τραγουδά τα τραγούδια μου, αλλά κάποια μέρα, θέλω να είμαι η μοναδική που θα τα τραγουδάω. Ξέρω ότι πρόκειται να συμβεί, επειδή το έχω δει. Μια μέρα κοίταξα στον καθρέφτη και είδα κάποιον στο κεφάλι μου, ένα διάσημο πρόσωπο ή κάποιον που ήταν κάποιος, και ήξερα απλά ότι: θα γίνω τραγουδίστρια.
Είναι αλήθεια ότι δεν μαθαίνω κάποια πράγματα τόσο γρήγορα όσο οι άλλοι άνθρωποι. Αλλά αυτό δεν θα με σταματήσει από την προσπάθεια. Απλά ξέρω ότι αν δουλεύω πολύ σκληρά και είμαι ο εαυτός μου, μπορώ να κάνω σχεδόν τα πάντα.
Δες Με
Αλλά ακόμα πρέπει να υπενθυμίζω στον εαυτό μου όλη την ώρα ότι είναι πραγματικά εντάξει απλά να είμαι ο εαυτός μου. Μερικές φορές το μόνο που βλέπω – το μόνο που πιστεύω ότι οι άλλοι βλέπουν – είναι το εξωτερικό του εαυτού μου, και όχι το εσωτερικό. Και θέλω πραγματικά οι ανθρώποι να κάνουν μια προσπάθεια και να δουν και τον εσωτερικό μου κόσμο.
Ίσως αυτός είναι ο λόγος που γράφω ποίηση – ώστε οι άνθρωποι να μάθουν ποια πραγματικά είμαι. Τα ποιήματά μου είναι όλα για τα συναισθήματά μου: όταν ελπίζω, όταν πονάω. Δεν είμαι σίγουρη από που μου έρχονται οι ιδέες μου – εγώ απλά τις βρίσκω πάνω στο κεφάλι μου. Είναι σαν να έχω αυτό το συναίσθημα που βγαίνει από μένα κατευθείαν πάνω στο χαρτί.
Δεν μπορώ να αλλάξω το ότι έχω σύνδρομο ντάουν, αλλά ένα πράγμα που θα άλλαζα είναι το πώς οι άνθρωποι σκέφτονται για μένα. Θα ήθελα να τους πω: Κρίνε με σαν να είμαι ένα ολοκληρωμένο άτομο, όχι μόνο το πρόσωπο που βλέπετε. Αντιμετωπίστε με με σεβασμό, και να αποδεχθείτε με για αυτό που είμαι. Το πιο σημαντικό, απλά να είσαι φίλος μου.
Σε τελική ανάλυση, θα έκανα το ίδιο πράγμα για σας.
Τι είναι το Σύνδρομο Down;
Ένα άτομο με σύνδρομο Down έχει 47 χρωμοσώματα, μικροσκοπικές δομές που μεταφέρουν γενετικές πληροφορίες όπου καθορίζουν σχεδόν τα πάντα για ένα άτομο. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν μόνο 46 χρωμοσώματα. Είναι το επιπλέον χρωμόσωμα που μπορεί να προκαλέσει ορισμένα φυσικά χαρακτηριστικά (όπως κοντό ανάστημα και μια ανοδική κλίση προς τα μάτια) καθώς και προβλήματα στην ομιλία αλλά και αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Ακόμα, τα άτομα με σύνδρομο ντάουν μοιάζουν πολύ σαν εσάς: Είναι μοναδικά άτομα με δυνάμεις και τα ταλέντα.
Melissa Riggio
Πηγή: kids.nationalgeographic.com
Δημήτρης Βασιλαδιώτης
